息子がお世話になった病院では、最低1カ月の母子入院をして、母親が完全にできる状態で退院が認められますっていうことが条件だったんです。

内容としては、病院に全て家で使うものを持ち込んで、在宅で必要になるもの、例えばベビーベッドとか、ベビーバス、ベビーカーとか、全て必要なものを病院サイドでリストにしてくれました。
毎日インターネットで検索して、それを先生に見せて、…あ、これならいいとかっていうのを先生が教えてくれる。

その中で必要なものを全部買いそろえたら病院に持って来て、ベビーベッドとか持って来れないものもありますけど、ベビーバスとかも実際持って来てとか言われて。

実際、どうやって家でお風呂に入れるかっていうのも、家のお風呂を想定して看護師さんと計画を立てて、家で実際入れるような想定で一緒に、看護師さんが訪問看護師さんの役目になって、一緒に入れて練習をしたりとか。

吸引の指導、栄養の指導、栄養も朝昼晩って、スケジュール組みから全部看護師さんが丁寧にやってくれて、ほんとに家で困らないように看護師さんたちがやってくれる。

吸引とか、注入とかも、全部家帰ったら一人でやらなきゃいけないので、看護師さんの手伝いは基本なし。
夜中も自分で起きられる練習で、最初はなかなかアラームに気付けなくて、息子の吸引がなかなか寝入っちゃってできない。

そういうときは看護師さんが来るんですけど、息子のはやってくれなくて、私が起きる練習っていうか、看護師さんがわざとアラームを鳴らしたりとか、音に気付く練習をしてくれたり。

うちの場合はもう主人は仕事が忙しい。
夜中に帰ってくる仕事なので、主人に頼らなくていいような訓練とか、退院してから外来に来るときも、主人がいない想定で、電車に一人で乗る練習とか、外をベビーカーで歩く練習なので、電車乗ってきて1周してきてとか、そういう練習もあったりとか。

アラームが鳴ったとき、息子が苦しくなったときに、判断力も付けなきゃいけないので、ピーピーピーピー、酸素の値が低くなってアラームが鳴ると、主治医じゃなくても病棟にいる先生がパッと来るんですね。
で、「お母さん、今、これどういうこと？」とか、「今どういう状態？ どういうふうにするべき？」とかっていう、試験みたいな、常にそういうのがあって。

「今は胸に手当てます。当てて、ゼロゼロしてるので、吸引します」。「はい、じゃ、してください」っていう形で、先生とか、看護師さんが横で見てる。で、する。
で、間違ったら、「お母さん、はい、違います」って言われて。

なので、看護師さんがやってくれるっていう入院生活ではなくて、私がいかに判断力を付けて実際できるかっていうのを、もう先生たちが一丸となって、主治医以外の先生たちも多分ここは訓練の入院ですっていうのが分かってて、先生たちが見てくれる、看護師さんたちも見てくれる。

だんだんできるようになったら、今度は病院の1室を自宅に見立てて、ベッドの位置とか、お母さんがどこに寝るとかっていうのを見立てて、お父さん、お母さん、ばらばらの日に院内テストを経て、今度は院外テスト。

家に実際3泊で帰ってくる。
そのときもお父さん普段いないから、お父さんは手伝い一切なしでやってくださいとかっていう指示を受けてやって、それに合格して、退院っていうのが決まる。

指導はそんな感じだったんですけど、すごくありがたかったのが、まず先生が本退院の前に、主治医の先生がここ（自宅）に看護師さんと来てくれました。
全ての配置、ベッドの配置から、呼吸器の配置、寝る位置、モニターアラームの位置っていうのを全部家の中を見てくれて、私が置こうと思ってる位置とか、大丈夫かどうか、音がちゃんとどこにいても聞こえるかとか、見てくれて。

先生が、「じゃ、お風呂はここで入れようね」とか、もともと病院で計画してた配置じゃなくて、息子をいつでも感じられるように、「ソファこの辺に変えてください」っていうふうに、家の中のものを見てくれたりしたのがすごく私としてはありがたかった。

本退院の日にも来てくれて、最終設置をしてくれて、これで良しっていうゴーが出て、いよいよ在宅の生活っていう形で。
在宅に向けて、家に帰ったはいいけど、すぐ体調崩して病院に戻ってくるっていう子がすごく多いっていうのと、いきなり在宅が始まって、寝られない生活に親はなるので、それが負担で、お母さんがまいってしまうっていうことがよくあるそうで。
その病院ではそういうことがないように、自信を付けて退院できるようにっていう形で、徹底的な指導をしてくれてたので。

付き添い入院の最初の10日間っていうのはもうほんとにしんどくて、眠れないし、自分の搾乳もあるし、注入もしなきゃいけない。
1～2時間おきに起きて吸引しなきゃいけない。ほんとにつらくて、つらくて。

でも退院するときには、いけるでしょうみたいな感じの自信が自然に付いてたので、もしあの10日間が家で起こってたと思うとやっぱり恐怖。
誰にも頼れないし、聞けないし。

でも、病院のあの10日間は、万が一何かがあったら、看護師さん、先生がいるので、助けてくれるので、そこは心強かったなって思います。
つらかったけど、あの1カ月半があったのが良かったので、これはどこの病院でも取り入れたらいいんじゃないかなっていうふうにはすごく思います。

先生のお考えが「お父さんもできなきゃ駄目」というふうに、言ってくださったので、主人も会社を何度も抜けて、蘇生の方法だったり、救急車を呼ぶシミュレーョンまで全部やりました。

セリフですよね。電話をかけて、呼んでっていうのも、尋常じゃないこう精神状態の中でないと、救急車は呼ばないので、そういったときの対応ですね。
全部主人と一緒に行なって。

あとは双子のお兄ちゃんですね。
小学校その頃は4年生だったかな。3年生4年生の頃だったんですけれども、お兄ちゃん2人にも2日間の研修を組んでもらいまして。

チャイルド・ライフ・スペシャリストという資格を持った方がその病院にはおりました。
お兄ちゃんたちに対してぬいぐるみを使って、「カニューレはこう入ってるよ、人工呼吸器はこうやってつながってるよ。なので、君たちはこういったものを触っていいか、いけないかでいうと、どっちかな」。

息子の病気はこういう病気であって、「こういうことが起きたらすぐ大人を呼ぶこと。お母さんを呼ぶこと。自分でやっていいのはここまでだよ」というふうに、2日間プログラムを組んでくださって教えていただいて、最後は卒業試験まで準備されて。

お兄ちゃんたちも、弟を迎えるためのチームの一員としてですね、そこで自覚がぐっと芽生えたんじゃないかなと思っております。

（クリスマスに）帰ってこられるのが分かったときは、まず普通のうちと同じで、飾り付けを突貫工事で、朝早く起きて、バーって大きなツリー飾ったり、プレゼントをネットで注文して。
小さいクマのぬいぐるみを準備したり。

家に帰ってくるとなると、在宅ケアの準備をしないといけない。
たとえ、一時帰宅でも。

どうやって酸素の機械を家まで運ぶか、リハーサルを一回やってみる。
その来る前の積み込みからどこに娘を乗せてって全部シミュレーションを一回っていうことが病院でもあった。
機械を家に設置するので、業者の人に酸素を立てる台を運んでもらう準備もありました。

GCUの看護師さんが家に来てくださって、家の動線、危なくないかとか。
酸素の機械って火が近いとこに置けないんですね。

安全かどうかっていうのを一回確認しに家に来てもらってて、そのチューブがつながったまま家のお風呂にどうやっていれるかっていうのを一緒にやってもらったり。
ベビーバスですね。
つながったまま、外れないように入れるやり方を教わったり。

――病院でできる範囲のことが家でもできるように、家を近づけてったっていう感じですか。

そうなんですけど、病院、GCUで自分がおむつ替えたり、経鼻栄養の準備したりしてるときっていうのは、何かあったときにいつも看護師さんや先生が後ろにいてくださるので、呼べば来てくださる状態なんで、なんかあったときの不安っていうのはあまり正直なかったんです。

けど、家に帰ってくると、私と主人でそれをしなくちゃいけないし、なんかあったときにすぐ誰かが来てくれるわけではないので、そこの緊張感がやっぱりすごくて。

楽しかったのは楽しかったんですけど、娘が病院に戻った後、ものすごく緊張感から解放されたというか。
あ、こんなに緊張してたんだっていう思いはありましたね。

――何泊して、どんなことをしたんですか。

クリスマスは1泊でした。
いろいろしようと思ってたんですけど、娘がクリスマスのとき、家でずっと寝っ放しだったんです。

普段、病院では、夜起きてて、看護師さんたち困らせたり、構って構ってっていう感じで泣いたりしてるのが、うちに帰ってきた瞬間にずっと、ほとんど寝っ放しっていう感じの1泊でしたね、クリスマスは。

本退院する前に、1週間ぐらい前だったか仮退院みたいなのがありました。
1泊だけ家に帰ってくることができて、真夏、8月だったんですよね。
すごい暑い年で、その日は。

今でこそ考えられないんですけど、そのときは普段、私たち夫婦が、日中クーラーはつけるけど、夜間はクーラーはつけないように生活してて、普通に窓開けるように生活してました。

息子が仮退院で1泊だけ帰ってきたときも、一緒にこれこうしながらこうだねとかって言って、酸素の位置とか確認しながらやったりとかしてて、普通に寝たんですけど、何回も何回も起きるんですよね。

そのたんびに汗がすごいびっちょりで、初めて、ああ、赤ちゃんってこんなに汗かくんだっていうのを、それまで1回も一緒に夜寝たことがなかったですし、一緒に夜過ごしたことがなかったので、全然分からなくて。
病院がどんだけ快適だったというか、適する温度で朝から晩までいたんだなっていうのをほんとに思いました。

その1泊のときにだいぶ、あ、こうなんだなっていうのが、分かって、本退院することになって、もう、すごくワクワクドキドキ、不安もあり、楽しみのほうが大きくて、あれもしなきゃ、これもしなきゃねとかって言いながら、迎え入れたのは覚えてますね。

――おうちに帰ってくるにあたって、一番気を遣ったとか、家の中で工夫したところっていうのは何かありますか。

当時の家がほんとに単身用のマンションだったんですよね。
そこで、息子が生まれるまでは主人と2人で住んでて。

手狭になるので引っ越さないといけないねっていうのは、妊娠が分かったときから言っていて、何となーく2人のときは、狭いけど全然暮らせるよねっていう感じだったので、なあなあで来てしまって。

いざ引っ越ししないとねっていうふうに話をしてて、息子がもう生まれる直前までは、ほんとにバタバタだったので、そこまで本腰で引っ越しに、気持ちが向けられなくって、じゃあ生まれてからでいっかとかって思ってたら、もう全く自分たちが（動けない）。

息子の病気は分かっていたんですけど、そこまで入院も長くなるとは思ってなかったし、先生方も思ってなかったぐらいなので、もう全く引っ越しなんて全然余裕がなくって。

だからそこの狭い家で息子と3人で暮らすことになったんですけど、ベッドの位置とか、酸素の位置とか、もちろん子どもは動けないのでそこまで、ころがるよねってことはないんですけど。

やっぱりある程度、酸素の位置とかそういうことはすごい相談して、火気厳禁で火が近くにあると駄目なので、遠い場所であるとか、そこはどの程度、危険なのかとか最初のほうは分からなかったので、すごい神経質になっていたのは覚えてます。

（新居の）工夫はいろいろあるんです。
まずは、息子の場合は、ゆくゆく自分で自立して、立つ、歩くっていうことは難しいっって思っているので、トイレは特に、バリアフリーにはしてないんですけど、他のところは全てバリアフリーにして、段差のない家。

加湿が大事って聞いてるので、なるべく自然の壁で、呼吸ができるような壁を、設計士さんが選んでくれて、家の中の湿度が循環する、空気がきれいに保たれる造り。
エアコンをなるべく使わなくていいように床暖房にするとか。

他の方からアドバイスいただいたのは、息子は常に、天井を見てる状態が続くので、電球が丸見えだと目が痛くなってしまうから、なるべく電球が丸々見えないライトにする。

天井のほうに窓があると、そこから空が見えるとか、木が見える、お花が見えるとかって、楽しみができるから、なるべく上を見上げたときに見えるものがあるといいよっていうのを教わったので。

設計士さんが工夫してくれたのは、家の壁。
家の壁の縁、床の縁、天井のクロスの縁は、掃除機がガンガン当たってもいいように縁に木が張ってあるんですけど、そこにもちょっとした幅があってその幅にほこりがたまる。
なるべくほこりがたまりにくい家の構造を、設計士さんも考えてくださってる。

大事なのは、医療的ケアが常につきまとってくる生活なので、いかに他の家事を楽にするかをテーマにして、食器洗いは食洗器に頼るとか、洗濯ものもなるべく、たたむ時間をなくする、家事にかける時間をなるべく少なくできるように、家電に頼れるものには頼っていける家にしてます。（笑）。

なぜ引っ越しをしたかですが、当時住んでいたのが一軒家で、主人のお父さんお母さんと同居をしていたので、われわれの居住スペースは、常に2階3階で、呼吸器の子を連れて帰るということは、外出のたびに階段で上り下りをしなければいけない。
マンションに引っ越さないと危ないというのが、大きな一つの決め手でした。

あとは同居する祖父母がおりますので、毎日訪問看護さんが来る、ヘルパーさんが来るという状況に巻き込むのも難しいことが予想されましたので、思い切って、ここは引っ越しをしてというふうに入院中に、考えまして。

周りのママたちもみんな引っ越してます。お風呂に入れられないとか、近所の人たちの知らないところに引っ越したいとか、いろいろママたちの背景はあるんですけれども、ほとんどの方が引っ越しをされていて。

引っ越し先を見つけるフェーズに入ったときに、活躍してくださったのが、病院の在宅支援室のナースの方ですね。
その方が、一覧にしてペライチ（一枚紙）の資料を持ってきてくださったんですね。

高層マンションに住むときは何階まで。高さですね。
何しろ高層マンションの場合、高ければ高いほどエレベーターが来ないので、救急隊員の到着が遅れて、命を大きく左右するので、なるべく地面に近いところに住みなさいという（笑）、ガイドライン。

あとは救急車ですね。
救急車が通れる道幅2メートルはないと駄目、そこに救急車が横付けできるスペースがないと駄目という道幅であったり。

それから住んでる地域ですね。
23区内にしなさい。
医療保険の自己負担金に差が出るので、できれば23区内で探しなさい。

いろんな要件をまとめたペライチをくださったんですね。で、そこの中の点をつくような全てを満たす物件を（笑）探しまして、現在の住まいに落ち着きました（笑）。

――おうちを探すときのその家の中の条件って、どういうことがあったんですか。

廊下が少なくバリアフリーであること。
将来この子が家の中をバギーで移動したり、リフトとかあるとは思うんで、その点を想像すると、まず家の中に段差があってはいけない。

できる限り廊下は少ないほうがよい。90度に曲がることができないので、そういう点を注意して探したり、お風呂に入れられるスペースを確保するために、脱衣所であったり、お風呂が大きいおうちというのを探しました。

リフォームについては、家の玄関が、上がりかまちがあり、玄関を出たら玄関ポーチは2段ほど階段がありという状況で、まず買ったのがスロープだった。

ただ毎回スロープを使って出入りをするのが、大変だったので、リフォームをするのであれば、そこもスムーズに出入りがしたいということで、いわゆるバリアフリーにしたかったというのが１つ。

あとは出掛けて車から家に入る間に、例えば夏、夕立の時間に当たってしまうと、玄関から駐車場って屋根がないので濡れてしまう。
夕立のときは少し小降りになるまで車で待ったりなんていうこともあったんです。
どうせ変えるのであれば濡れずに出入りがしたい、というのが最初にありまして。

冬、雪のときに雪遊びをさせたいと思って。
外に出たときに呼吸器を載せる台が、車いすの下の部分に、床から5センチ程度の高さのところに板があるので、あまり雪が積もってしまうと呼吸器が雪をかぶってしまったり、車いすが進めない。

例えば日中一時支援で外に出て、行きは降ってなかったけれど、帰り積もってしまったなんてことも考えられるので、完全に玄関と車の間は濡れずに、雪も積もらない環境をつくりたかったというのもあって、その辺も考慮して、リフォームはしました。

息子は、部屋の中でベッドから車いすに移乗するのにリフトを使っているんです。
それ以外のものは、急に退院してきたのもあって、あり合わせのメタルシェルフとか、家にあった台などを組み合わせてベッドの周りに置いて、吸引機を置いたり呼吸器、パルスオキシメーター置いたり、必要な物品を並べたりをしてたんです。

でも掃除が大変なんですね。高さも、造りもばらばらで。
どうせリフォームをするのであれば、その辺も含めて掃除にかける時間も惜しいので、掃除もスムーズに楽にできて、自分たち家族だけじゃなくて、支援に入る方たちもどこに何があるかが分かりやすく使いやすいように、作り付けの家具で作りたかったというのが１つあります。

大きい地震経験して、そのときは医療的ケアも何もなくわが家ではまだそういうのはなかったんですけれど、もしこの後そういう災害に遭ったときに、例えば高いところに、ベッドより高いところに物があると、落ちてきたら危ないというのもあったので、ちょっと腰の高さの70～80センチ程度ですかね、ベッドよりもなるべく物が高くならない位置に全てのものを置けるようにということで、家具の高さをそろえ直しました。

ウイルスとか感染するのによくないのは加湿状態なんですよね。
冷えとか一番よくないのと、空気が暖房付けてるとカラッカラに乾くんで、ここは結構、研究しててね。
加湿をどうするかっていう問題と。

先に仕事の話をすると、（子どもの環境整備を）専門に今（仕事を）してるんですけど、寝てる間にいかに風邪引かせないか。しかも布団かぶらないんで、かぶらない状態で部屋の温度や空気を最高にいい状態に持ってこうとしてて、僕はそこを全部テクノロジーに置き換えてます。

365日、各部屋の湿度温度と気圧と、子どもの動きと、全部モニタリングしてるんですよ。それを全部データ化してます。

そうすると、大体このぐらいの時期に気圧がこうで、なんか夜泣きするよなーとか、風邪引くよなーってのが分かってくるようになるんですよね。
僕は医療の人間じゃないんだけど、テクノロジー側のアプローチで、声を出せない子どもの声を聞きたいんですよ。

つまり今、喉が痛いのか、頭が痛いのか、おなかが痛いのかが分かんないから、すごく困るんですよね。
だけど今、結構、乾燥してるからこうなのかなーとか、ちょっとヒューヒューしてるからって。
例えば聴診器なんかも全部デジタルでモニタリングして、看護師さんの本、読んでるんですけど、いろんな、捻髪音（注１）だとかね（笑）、そういうのを蓄積して、こういう音がしたら、少したんが絡んでるとかっていうのをデータ化してるんです。

そういうことをたまたま言ったら、今、子どもがお世話になってる病院の院長先生が、ぜひ一緒に取り組みたいっていう話で、この1年間ぐらい病院と僕は契約して、病院の中のそういうバイタルセンシングって言うんだけど（それをやっている）。
バイタルのモニタリングと環境のモニターの相関で、特に重度心身障害児で、急性期じゃないんで、中長期、入院してる子たちの体調管理を、長い時間でデータ化していくことによって、ある程度の一定のパターンを見つけようっていうのと。

あと先生から僕にリクエスト来たのが、この世界って、サドンデスといって突然死がすごい多い世界なんで、先生はすごくそれを一番気にしてるんですって。
予兆がないんですって、サドンデスって、悔しいと。

医療ではそこが見れないっていうので、それを防げることはできないけど、じゃ僕もうちの子どもはそうなんないように、何かしらの因子みたいのを見つけられるようにしていきたいっていうのも。

注1）肺を聴診したときに聞こえる異常な呼吸音で、パチパチ、バリバリのような音。