最終的には、次女の場合でいうと、1人で暮らすってことはちょっと厳しいかなと思っているので、グループ（ホーム）なのか、施設なのか分からないんですけど、適材っていうか、適所に行ければいいとは思ってます。
ただ今までは医療的ケアがあると、イコール重度心身障害者施設とか、そういう、ちょっとナンセンスというか、おかしいと思う（ことがあった）けど、今後はなくなっていくと思います。
今も、医療的ケアがあるって言ったら、卒業後は重度心身障害者の、日中支援みたいなのがあって,、「お子さんの場合はそこかな」っていうふうにおっしゃってたんですけど。
「歩けます」って言ったら、「ああ、それはちょっとうちでは」っていうので、どっちにも入れないっていうことはありました。今でも、その問題には直面してます。
私が一昨年かな、腎臓結石で手術しなきゃいけないことがあって、手術自体は2泊3日なんだけど、帰ってきてすぐに、お世話するってなるとちょっと難しいので、ショートステイに預けたいって言ったら、全部断られました。
それで、ある病院に検査入院ということで入院させてもらったんですけど、医療的ケアがある子どものショートステイはNGってのは、まず90％ぐらいかな。
いわゆる都立の…ああいったところが、医療的ケア児を受け入れているけど、肢体不自由児のお子さんが、基本なんですって。
事情が事情なので、いろいろ考えてみますけど、もう申込期間も過ぎてるし、そういうお子さんを突然預けるってことは難しいので、事前に来て練習してみたいな。
それでも受け入れられるかどうか、「今回は無理です」とか言われたりしたので。
そういう、何て言うのかな、隙間があるっていうか、今ほんとに医療的ケア児って言っても、ほんとに、元気に走り回ってるお子さんもたくさんいらっしゃるので。
変わってはいくと思うんですけど、変わっていく途中で、まだ「うちでは無理です」って言われちゃうことはあると思います。
だから、交渉していく。先輩として、もし言えるとしたら、交渉は大事だけど…。
これは実は先輩、私のさらに先輩の受け売りなんですけど「交渉していくことは大事だけど、相手の人とけんかをしちゃ駄目よ」って言っていて。
そこだけはもうすっごい頭にきても、肝に銘じて、最終的には丸く収めて、いったんは引き取って、帰ってきてもう一回挑むという姿勢にしています。
月別アーカイブ: 2024年10月
10歳 のときに、「東京オリンピックで聖火ランナーやりたいです」って言って、次女と私と、お姉ちゃんもいたかな、そのとき。
何かこう書いたものがあって、決まったときは、私たちもそうだったんですけど、周りの人がすごく喜んでくれて。
今まで、病院の人たちとか、今みんなどんどん先生も変わっていっちゃうし、ナースの方も変わってっちゃうので、直接会ってお礼は言えないけど、なんかそういう場所で恩返しができたらいいなって言って。
それが、なれたことはうれしかったです。ただ、今この状況（※インタビュー時はオリンピック開催直前だったがコロナ禍中だった）なので、本人が走れるかどうかってことが一つと、周りの状況でやれるかっていうことも、大きな懸念材料ではあるけれど。
お医者さんは目標があったほうがいいからって言って、今は家族で元気に、その日を迎えられるようにしようっていうことが、今、一つの目標になっていて、決まった瞬間がうれしかったっていう。周りの人が喜んでくれたってことがうれしかった。
あと直近だと、一昨年の話になるんですけど、お姉ちゃんの学校が高校3年生の夏が最後の大会で、そんなに強い代ではないっていうか、みんなどんぐりの背比べぐらいの感じだったんですけど。
ただ、高校に入ったとき10人いたんですけど、10人みんなやめないで、受験のときもやめないでみんなで頑張ってて。
それで、もう親もはしゃいじゃってたから、全員、子どもたちが着てるチームのTシャツを、親も次女も全員、家族全員分、着て応援しに行って。
あまりの親の気迫に、（次女は）いつもは「お姉ちゃん頑張れー」とか言ってるんですけど、う…って硬くなって見てたのがちょっとおかしかったんだけど。
だけど、みんなでそうやって写真とか撮ったりとかして、みんなで応援できて、そんとき、5位だったのかな。
でも、5位は十分な（成績で）、しかも最後の最後はノーミスで、5位だったので、みんなで「ウォー」みたいな、「よく頑張った、この代」みたいな感じだったので、それは次女も含めて、みんなでわーっとお祝いできて楽しかったかなー。
で、そういう周りの人たちにも、すごいかわいがってもらえたっていうのは、まあ、うちの家族にとっても幸せなことだったかなーと思います。
お姉 ちゃんが保育園に行って、下の子は、一緒に連れて行ったりすると、やっぱりみんなすごい見たりとか、「怖い」とか「気持ち悪い」とか「これどうなってんの」とか「なんで首に穴空いてんの」とか「鼻に何が入ってんの」とか。
もうすっごい、いろいろ聞いてきて、グサグサになるんですけど。
だけどそこで、「もう傷ついたから連れてこない」とか、「もうみんな見ないで」とか言わないで、そのときに一つ一つ心を強くしていろいろ説明したんです。
そしたら、次のときは、「鼻から管を入れてて痛くないの？」って言う子もいれば、「知ってるよ、鼻からね、鼻とのどはつながっていてね、それもお腹につながってるの」とか言って科学的に言ってくる子とか。
やっぱり、とにかくバックボーンから出てくる自分の発言を言うんだけど、それが、なんか「気持ち悪い」とかじゃなくって、「あ、そういうことなんだ」って、すとんって入るんですよね 。
学校 の先生のほうが、「あんなに障害がたくさんあっても頑張ってるんだから、みんなで親切にして優しくしてあげましょう」とかって言うんだけど、なんかそれのほうが違うんじゃないかなとは思いましたね。
あるとき、お姉ちゃんの友達が道で会ったときに、次女も一緒にいて、「あ、妹いるんだ」とか言って。「なんか障害？」とか言うから、「ああ、目、見えてないんだよ」、「ええ？！」とか言って。
「障害者手帳とか持ってんの？」とか言って。「持ってるよ、1級だよ」て言ったら「え、すげえ！」とか言ってて。
なんかよく分かってないんですけど、よく分かんないカミングアウトで「ああ、俺の何とかも持ってる」とか言って、「ふーん」とか言って、「うちは1級だけどね」とか言ったら、「すげえな」みたいな。
そういう変な同情のまなざしがない。それはもちろん学年が上がるに従って、そんな素直っていうか、あからさまな表現はなくなっていくんですけど。
同情みたいな変な、かわいそうだよね、みたいなまなざしはないのに、教育のあれ（成果）があるのか知らないですけど、目が見えない次女に向かって…。
合唱の練習をしてたんですよね。そこにちょっと一緒に参加させてもらってたんですけど。そのときにすぐ脇でCDをかけるんだけど、「大きな音にびっくりしないですか」って聞いてきたんですよ。
「ちょっと待って」（と思って）。
私、自分が中学生のときに目の見えない子にとって、大きな音はびっくりさせるなんていう想像力がなかったので。「ああ、ちゃんとそんな知識というか、そんなことを思ってるんだ」と思って。
「今から音楽かけるよって言えばだいじょうぶだよ」って言ったんですけど。
だからほんとに、そういう意味ではすごい、若い人には可能性を感じます。
もともと、小さな出版社にいて、それで、フルタイムで働いてたんですけど。
自分の能力は普通（笑）なので、30半ば過ぎてからの出産っていうこともあったし、これで仕事を辞めてしまったら、また同じだけ稼ぐっていうのは厳しいし、自分も仕事が好きだったので、何とか辞めない方法を考えたかった。
こういう子がいるからこそ、正社員でいることが大事なんだと思っていたので、社会的な制度が、保障されているっていう意味でも、正社員は絶対辞めたくなかったんですけど。
（子どもの命が）そんなに長くないのかもしれないなって、これだけがんを2回もやって。だったらもう、子どもに集中してもいいかなと思ったのも、ゼロではないと思います。
ただ、辞めて、ほんと2カ月もたたないぐらいのときに、「あ、ちょっと待て」と。
「こんなに元気ならそんなことはないだろうな」って、なんかすごい生命力を感じる子だったので。そのときに、なんかスローガンじゃないんですけど、「娘を諦めない。でも私も諦めない。」
私は私の人生があるから、私も諦めちゃいけないなっていうふうにちょっと考え直して。
自分でできること、一番最初はほんとに近所の、NPOの事務局のアルバイトをしたりとか、フリーランスで今まで、やってたところをつてにして、フリーランスでそのライターとか。
あとは、それ以外にもちょっと、契約みたいな形で編集とかライターの仕事をぽつぽつと始めたんですけれど。
（娘が生まれて）ここまで来ていろいろありましたけど、唯一、後悔してると言ったら、その会社員を辞めたことだと思ってます。
だから、ほんとにもうこれから先、少なくとも子どもの障害を理由に辞めないでほしいって、ほんとに思います。
今ね、それができる方向に行ってると思うし、働き方のほうも、フルタイムで、例えばこんな事情があっても休むべきじゃないとか、そんなふうにはならない。
もちろん企業によるでしょうけれども、そういうふうにお互いが、今、少し歩み寄ってきている状態なので、そこは何とか踏ん張ってほしいなーと思います。
もちろん、それぞれの価値観だから、障害があってもなくても、子育てに専念したいっていうふうにして辞められることは、全く私は、それはそれで素晴らしい選択だと思ってるんです。
なんかこの子のせいでとか、この子がこうだったからっていうふうに言って、それを変えてしまうと、自分も後悔するけど、その子にとってもちょっと失礼かなーと思います。
だから、そこは何とか、大変なときもあると思うけど、何とか自分の人生も、自分が思ったように生きてほしいなと思います 。
息子の病気、病気というかやっぱりちょっと何か異常がありますというふうに、お医者さんから初めて言われたのは、私が妊娠5カ月のときで。
ちょうどその5カ月の検診のときが、それこそクリスマスイブで12月の24日の日だったので、主人と一緒に午前中、しかも土曜日だったのかな。土曜日だったので、お休みだったので、お仕事も。
で、しかも5か月だったので、きょう性別が分かりますよっていうふうに言われていたので、そこの楽しみもあり、一緒に行ったんですけれども。
そしたら、なんかいつもの、そのおなかのエコーを診ているときとは、やっぱりちょっとなんか違って、すんごく長いんですよね、診てる時間が。
でも、それまで特に異常があるとも言われたこともなかったですし、それが何の意味をするのかも私たちも全然分からなくて、長いなーぐらいに思っていて。
で、終わりまして、ちょっとお話がありますということで、横の椅子に座って、先生から「実は、まだちょっとはっきりはしていないんですけれども、お子さんの脳室が大きいです」というふうに言われて。
その脳室って言われても、何のことか一切分からなくて、一応そのエコーの写真を見ながら、先生が説明してくださって。
「ここの黒い影が、通常だったらもう半分ぐらいの大きさなんですけれども、お子さんの場合は少し大きいように見受けられるので、もしかしたら何か病気がある可能性があります。
今日は、自分が非常勤なので、院長先生に診ていただいて、しっかりした診断があったほうがいいと思うので、次回は4週間後、1カ月後の予定だったんですけど、早めに2週間後に、年始早々に来てください」というふうに言われて、終わったんですけれども。
もう私たちは、何が起こったのか全く分からなくって、いきなりそういうふうに言われて、何の話なんだろうと思って。
それよりも早く性別が知りたかったので、「先生、性別分かりますか」って言って、「きょう、分かるって聞いたんですけど」ったら、「あ、もう間違いなく男の子です」っていうふうにその日に言われて、ああ、男の子なんだーと思って。
私自身、男の子がほしかったので、すごいうれしくて、一瞬、もしかしたらっていう話も引っ掛かりつつも、でもそれよりも男の子なんだっていうことがうれしくて、自分自身、なんか、微妙なテンションになりまして。
で、その日の診察は終わって、何の話だったんだろうねっていうことで、でも、先生もやっぱりはっきりはおっしゃらなくって、もしかしたらっていうお話だったので、まあ、何かの間違いだよねっていうことで、2人で話して。
とりあえず男の子だね、うれしいねっていうことで、その日は終わったんですね、はい。
