最終的には、次女の場合でいうと、1人で暮らすってことはちょっと厳しいかなと思っているので、グループ（ホーム）なのか、施設なのか分からないんですけど、適材っていうか、適所に行ければいいとは思ってます。
ただ今までは医療的ケアがあると、イコール重度心身障害者施設とか、そういう、ちょっとナンセンスというか、おかしいと思う（ことがあった）けど、今後はなくなっていくと思います。
今も、医療的ケアがあるって言ったら、卒業後は重度心身障害者の、日中支援みたいなのがあって,、「お子さんの場合はそこかな」っていうふうにおっしゃってたんですけど。
「歩けます」って言ったら、「ああ、それはちょっとうちでは」っていうので、どっちにも入れないっていうことはありました。今でも、その問題には直面してます。
私が一昨年かな、腎臓結石で手術しなきゃいけないことがあって、手術自体は2泊3日なんだけど、帰ってきてすぐに、お世話するってなるとちょっと難しいので、ショートステイに預けたいって言ったら、全部断られました。
それで、ある病院に検査入院ということで入院させてもらったんですけど、医療的ケアがある子どものショートステイはNGってのは、まず90％ぐらいかな。
いわゆる都立の…ああいったところが、医療的ケア児を受け入れているけど、肢体不自由児のお子さんが、基本なんですって。
事情が事情なので、いろいろ考えてみますけど、もう申込期間も過ぎてるし、そういうお子さんを突然預けるってことは難しいので、事前に来て練習してみたいな。
それでも受け入れられるかどうか、「今回は無理です」とか言われたりしたので。
そういう、何て言うのかな、隙間があるっていうか、今ほんとに医療的ケア児って言っても、ほんとに、元気に走り回ってるお子さんもたくさんいらっしゃるので。
変わってはいくと思うんですけど、変わっていく途中で、まだ「うちでは無理です」って言われちゃうことはあると思います。
だから、交渉していく。先輩として、もし言えるとしたら、交渉は大事だけど…。
これは実は先輩、私のさらに先輩の受け売りなんですけど「交渉していくことは大事だけど、相手の人とけんかをしちゃ駄目よ」って言っていて。
そこだけはもうすっごい頭にきても、肝に銘じて、最終的には丸く収めて、いったんは引き取って、帰ってきてもう一回挑むという姿勢にしています。

――保育園からは呼び出しもなく、朝、行ったら元気に過ごせていましたか。

1年目は、妻に保育所から電話が結構かかってきて、保育所も慎重になってる部分もあるので、しようがないんですけども、この程度は大丈夫じゃないかな、ちょっと対応してもらいたいなという部分との差が出てきたりはしてました。
1年目の終わりか具体的には覚えてないですけども、一度、こちらから話し合いの場を設けてほしいと所長にお願いして、看護師さんと所長と僕らでこういうときにはこれで対応してほしいというすり合わせはやりました。
それで呼び出しの電話が減ったっていうのはあります。

娘の医療ケアの程度も少ないので、うちの場合はそれで済んだというか、それぞれの責任範囲の擦り合わせっていうんですかね、うまく事が足りたというか。

物のことに関して言えば、常時、バッグにこれは入れとくので、何かあったらって。
それまでは、その物一つがないことで、電話かかってきたりするんですよ。
妻はなかなか落ち着いて、過ごすこともできないので、少しストレスになってた部分はありましたね。それも話し合いで解決できたので。

――夏は暑いので、保育園で水遊びや水浴びをすることもあると思うんですけど、保育園とどうしたらよいかの話し合いはありましたか。

コロナで水遊びもあんまりできなかったので、それはなかったですね。
ことしから別の幼稚園に移って、そこの副園長先生がうちの主治医の外来の日に同席して、主治医の先生と意見交換があって、まさに水遊びの話も出て。

先生たちは水遊びをさせたいと。
どういったこと気を付けたらいいですかっていうお話はしてた。
本当にありがたいことに。
保育園もそうでしたけど、今年から通ってる幼稚園の先生たちも安全の範囲でなるべくいろいろさせたいっていう思いが強いので、それは、僕たち夫婦とも一致してて。

児童デイ(児童発達支援)でも十分、社会と接する機会があるし、いいかなと思ってたら、身近に一緒にいた家族のお父さんが保育園の話をしてたんですよね。
最初、保育園に行かせるなんて全くイメージが湧かなかったんですよね。
だけど、ものすごい働きかけてるって話を会うたびにしてて。

そこの家族の住む市町村は、よく言えば慎重だけど、少し、積極性に欠けるような感じとは聞いていたんですけど、そのお父さん、お母さんが対立ではなく、一緒につくっていきましょうって働きかけて、実際、入園できたっていうのを見てて、あっ、行けるんだって初めて自分たちも意識した。

まず妻が、市役所の人に相談するような形で行くと、その時点で市から何かできることはないかっていうような感じだったと記憶してます。
たまたま僕の知り合いが市議会議員をしてて、彼のお子さんが障害があって、福祉に力を入れてる方だったんですね。
保育園に行きたいと彼に相談したら、何かあったら、もう、すぐ協力するからって。

本当に、彼がいい意味で何かする場面もなくスムーズに行ったので、そういった市議さんが、何年にもわたって福祉に力を入れてたっていうのも背景としてあるのかなとは思いました。

議員さんにもお話ししたときに、直接、娘にも会いたいし、妻とも会って話したいってことですぐに自宅に来てくれて、その後に、保育園の担当の部署に相談したらいいと思いますよと。で、行って相談したら本当にその後は割とスムーズで。
そのときの心理士さんと、結局、後々、娘が通うことになる市の保育所の所長さんと、市の保育園課の担当の人だったかな、3名ぐらいが、割と早い段階で自宅にすぐ来てくれたんです。

そのときに、保育所の所長さんが、結構、具体的に受け入れることを想定したような質問をされてたんですね。
相談から1年もかからないで割とスムーズに決まって、あとは看護師さん探さなきゃいけないっていうことで。
これもまたご縁で、娘の訪問のPT（理学療法士）さんがいて、その方に妻が相談したら、その方のお知り合いの方が手を挙げてくださった。

――保育園に入っても母子入園とか付き添いはどうだったんでしょう？

それも結構少なかったですね。
本当に1週間ぐらいだったんじゃないかな。

――保育園に行き始めてから、お子さんの変化は感じましたか？

結構、大きい保育所だったので、上のお姉ちゃんたちもいれば下の子もいる。
一堂に会すと何十人といるので、本人にしてみたら一気に情報量が増えるというか。
他の子には事前に看護師さんや先生がこういう子が来るよというお話をしてたので、子どもたちにしてみたら、いよいよあの子が来るみたいな感じで、受け入れ態勢はばっちりだったんですけど、逆に、注目を浴びることで、割と長い間、緊張してる感じはあったんです。

ただ、2年目ぐらいになって、徐々に慣れてきて。
保育園では、話すことも難しくてなかなかできなかったんですけど、おうち帰ってきたらこんなことして楽しかったとかあんなことして楽しかったってことを話してたので、慣れるまでに1年以上はかかったけど、いろんな刺激もらってきてる。
走るとか、何かに登るとか、身体的なところだったり、大勢の中で自分がどういうふうにして振る舞うかっていうのが徐々に変わっていくのを感じました。

今入っている保育園は今年の4月から入園したんですけど、その直前の3月に今住んでる地域に引っ越してきて、新たな地域で保育園に入ったんですね。
3月に引っ越すことがもう分かってたので、去年まで住んでた地域にいながら今の自治体の保育課の方に問い合わせをしたり、地域の保育園にいろいろ電話を掛けてみて、そういった子どもを受け入れた実績があるかどうかとか、そういうことをいろいろ調査をしました。

見学に行ったりした中で、自治体によって医療的ケア児を受け入れるかどうかの方針もさまざまなんですよね。
前住んでた自治体だと、医ケア児とか障害児の専門のクラスがある保育園が存在していて、そこだったらすぐに受けられます。
ただし、普通の保育園では経管栄養とかケアがあると受けられませんと言われたんです。

今住んでる地区のほうは、専門の障害児クラスみたいなのはないんですけど、普通の保育園でも積極的に医ケア児とか障害児をできるだけ受け入れるっていう方針の自治体だったので、それは、逆に言えばありがたい。

ほかの普通のお子さんと同じように受け入れてもらえるっていうのは、とてもありがたい。本人の発達の面でもすごくいいので。
ただ、その中でも受け入れられる園とそうでない園とまちまちなので、自宅から近くの通える範囲のところに、片っ端から聞いてみるっていう感じで電話をしたり、見学に行ったりしました。

今入れることになった園は、うちからもすごく近くにあって、看護師さんがもともと1人常駐している園で、医ケア児を受けていた実績があった保育園だったので、こういう状況ですけど受け入れは大丈夫ですかっていうことを聞いたときに、自治体の保育課が決めることだけども、対応はできると思いますということを言ってくださった。

そういう話をある程度、幾つかの園とした上で、保育課の方と私と娘と面談して、状況を説明してっていう形で申し込み準備を去年の秋くらいから半年前くらいから準備してたっていう感じですね。

腹膜透析をしてる子どもが、日本の国内でもそうたくさんいないので、受け入れが初めてだっていうことで、すごく不安そうでもあったんですけど。
本人と面談してもらって、透析と経管栄養はしてるけど、元気に遊んでる様子を見てもらえたので、そこでちょっと安心してもらえたのかなと思うんです。
申し込んでよいということになって、晴れて4月から通ってます。

ちなみに、今の常駐の看護師さん以外に自治体のほうで負担して、もう1人、娘を常に見てもらえるように、もう1人、非常勤の看護師さんを雇ってくださって。
看護師さん2人体制で見守って、生活できてるので、すごく安心して預けられてます。

――どれくらい行って、どれくらいの園が受け入れられるよっていうふうに言ってくれたんですか。

通える範囲っていうのもあるので、結局申込書に書いた園の数は、4つか5つぐらい書いたかな。
自治体の公立認可園は、割と区の方針としてそういうのを受け入れるっていうのが多かったので、認可園が比較的多かったかな。
公立認可園を多分3園ぐらい書いて、あとは、民営の認可園を個別に聞いて、大丈夫ですって言ってくれたところを2つ、3つぐらい書いたかな、それもっていう形だったと思います。