インタビュー30
インタビュー時の年齢：40歳（2021年8月）
関係：母
医療的ケアのある子：次女2歳
首都圏在住。夫と長女（7歳）、次女の4人家族。
次女は新生児仮死の状態で生まれ、NICU（新生児集中治療室）に入院。
腎機能にダメージを受けて尿が出ず、透析が必要な状態となった。
現在は自宅で腹膜透析と経鼻経管栄養の管理をしながら生活をしている。
小学校入学までには腎移植が必要であり、先の不安はあるが、現在保育園で充実した毎日を過ごしている。
子どもの入園を機に自分も復職した。
インタビュー26
インタビュー時：42歳（2021年6月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女0歳5か月（逝去時）
北陸在住。夫、次女２歳の3人家族。
長女は3年前に生後5か月で亡くなった。
緊急帝王切開で生まれた長女は、合指症や心房心室中隔欠損などの身体的特徴があり、検査で染色体異常（18トリソミー）がわかった。
生後まもなく口腔鼻腔内吸引および経鼻経管栄養、さらに人工呼吸器と医療的ケアが必要になっていき、娘のためになにがよい選択か親として悩む日々だった。
娘の「生きたい」という気持ちを感じることができ、とても短い人生だったが多くのことを残してくれたと思う。
インタビュー22
インタビュー時の年齢：37歳（2021年5月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男7歳
首都圏在住。夫、長男（7歳）、長女（5歳）、義父と暮らしている。
長男は、妊娠中に異常が指摘され、染色体異常が分かった。
現在、気管切開、痰の吸引、人工呼吸器、経鼻経管栄養の医療的ケアが必要である。
特別支援学校に通っており、いたずらをして家族を困らせることが得意で、豊かな表情で気持ちを表現してくれる。
障害がわかった時から、悩みは尽きないが、子どもを大事にしてくれる周りに助けられて楽しく生活している。
インタビュー15
インタビュー時：40歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男2歳
首都圏在住。夫と長女、次女、第三子となる長男2歳の5人家族。
生後2か月で、先天性心疾患が見つかったが、手術をすれば日常生活を送れると言われていた。
生後5か月で心臓の手術を行い、術後しばらくして容体が急変し低酸素脳症で寝たきりとなった。
2歳半となった現在も入院中で口腔・鼻腔内吸引と経鼻経管栄養をしている。
半年後に在宅医療への移行を検討しており、家族での生活に不安と期待を持ちつつ、自宅内の環境整備や訪問看護などの制度利用について情報収集を始めたところである。
インタビュー14
インタビュー時： 52歳（2021年2月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女7歳（2016年逝去）
首都圏在住。夫、長男21歳、次男20歳、義母の5人家族。自営業。
長女は2歳半頃まで元気に育っていたが、3歳で発達障害、睡眠時無呼吸症候群と診断され、マスク型人工呼吸器が必要になった。
その後、感染症で呼吸状態が悪くなり、気管切開、経鼻経管栄養、吸引も必要になった。
5歳で中枢性肺胞低換気症となり、さらに呼吸状態が悪化し7歳の時に亡くなった。
特別支援学校のスクーリングで楽しそうにしていた長女を思い、今は特別支援学校を作る活動を行っている。
インタビュー02
インタビュー時：36歳（2019年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。
2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1～2回の出社をするなど仕事を続けている。
