インタビュー17
インタビュー時：51歳（2021年4月1日）
関係：母親
医療的ケアのある子：次男17歳
関東在住。夫と長男（22歳）、次男（17歳）、長女（13歳）の5人家族。
次男が出産時のトラブルにより脳性麻痺となったことをきっかけに看護師を退職。
次男は口腔・鼻腔吸引および胃瘻からの経管栄養が必要である。
自分で体を動かすことが難しいが、母親の声には目を動かすことがある。
最終的には小児慢性特定疾病医療制度の助成を受けられたが経済的負担を感じてきた。
医療的ケアが必要な子どもとの生活に不自由さはあっても我が子と触れあえる生活には幸せを感じている。
インタビュー13
インタビュー時：39歳（2021年2月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男3歳
首都圏在住。夫と長男の3人家族。
妊娠5か月頃、エコーで胎児の脳室が通常より大きく、先天性水頭症と診断された。
出生後、自力での呼吸維持が困難なため挿管による人工呼吸を開始し、その後在宅酸素療法に移行した。
自力歩行が困難で発話がまだない等、発達はゆっくりではあるが、数字や電車に興味をもち親とコミュニケーションを図ることを楽しんでいる。
シンガポール人である夫の両親に会うため、子どもが2歳のときに海外渡航を家族で経験した。
インタビュー12
インタビュー時：35歳（2021年1月）
関係：母
医療的ケアのある子：次女1歳
中部地方在住。夫と長女（４歳）、次女（1歳）の4人家族。
妊娠中のエコー検査で次女の心臓に異常があることが分かり、出生後NICU（新生児集中治療室）入院中に、両大血管右室起始症と内臓逆位が診断された。
現在も在宅酸素療法と薬物治療を続けているが、発育には問題がなく、4月から保育園に通わせる予定である。
自身は出産までは公認会計士として会社に勤めていたが、職場復帰はせずに独立することを考えている。
最近、地域で医療的ケアのある子どもたちの支援活動を始めた。
