長女は普通分娩でとくにトラブルもなく産まれた。医師からは何も告げられなかったが、2つ上の長男に比べ、なかなか泣き止まないことや、目がいつも動いているような状態があり直後から自分は違和感を持っていた。
1か月健診で、身体が軟らかく反り返ることや、ミルクを飲む量が増えないなどの状況から小児科医も何らかの異常があるとして検査入院をする生活が始まった。
数多くの検査をしても原因や病名はわからず、なぜうちの子がと、頭の中が疑問でいっぱいだった。
　
1歳頃からたんの吸引が始まり、4歳頃、胃食道逆流で肺炎を繰り返したことから胃ろうを作り、経管栄養を開始した。
肺炎を繰り返すことからたんの吸引の数も増えた。1時間おきのたんの吸引、3時間おきの体位交換など、24時間続くケアで体力的にも限界を感じる日々だった。

当時居住している地域では、ヘルパーによるたんの吸引の前例がなく、役所や保健師に相談しても「障害があってもなくても、子どもを育てるのはお母さん」といわれ、なかなか自分の辛さを理解してもらえなかった。
何度も訴えるうちにヘルパー利用が認められることになったが、次は業者を自分で探さなければならず、地域にあった20社ほどのヘルパー派遣会社に1社ずつ自分で電話をして交渉したが全社に断られた。
粘り強く交渉して1社からのヘルパー派遣がようやく決まった。

訪問看護の利用もお願いしたが、当時は小児に対応できる訪問看護ステーションはなく、小児をみるのは「怖い」という理由で断られた。
娘が6歳頃に、大学病院のある地域に引っ越し、そこでソーシャルワーカーが動いてくれ、ようやく訪問看護が利用できるようになり、家族としての生活が随分と楽になった。

娘は手足を動かせない状態だったが、指先がわずかに動く。
お風呂に入ると緊張がとけるのか指がちょっと動き、表情も和らいでいるように見えた。
目が見えているのか分からなかったが、はっきりした色のエプロンを来て娘の前に立つとちょっと驚いたような表情をした。
わずかな表情や指先の動きから娘の感情や気持ちを読み取ろうといつも思っていた。

いろいろな助けがあったが、やはり母親に求められる役割が大きく、それに異を唱えることも許されなかった。
入院となれば、母子同室が当たり前で、付き添いで最長3か月、1度も家に帰れず、まだ幼い長男にまともに会うこともできなかった。自分がものすごく強制された中にいる感覚があった。
なかなか自分の時間はなかったが、その中で助かったのは訪問看護師が3時間ほど自宅でケアをし、その間出かけられるという東京都の留守番看護制度だ。やっとできた自分の時間を使って歯医者に通うことができた。
私の住む地域でも、自宅介護者が自分の時間が持てる制度が必要と思い、パブリックコメントや区長への手紙という形で働きかけ、区独自の看護師派遣制度が当時日本で初めて実現した。

仕事は会社事務をしていたが、夫が転勤族で、結婚を機に専業主婦となった。
長女が生まれてからは育児と介護で仕事復帰どころではなかったが、たくさんの人にお世話になる中、なんらかの形で社会に貢献できるようなことはしたいと思っていた。
当時、気分転換で応募していた懸賞論文やキャッチフレーズが次々に入賞し、もしかしたらこういう仕事もと思いたち、娘が小学1年になったとき夜間のライタースクールに通い始めた。
週1回のスクールの日は夫に早くに帰宅してもらいケアを交代して出かけるようにしたが、どうしても帰宅が遅くなる場合は双方の両親の協力を得てケアをつないだ。
卒業後、自宅で少しずつ仕事を受けるようになり、現在はフリーライターをしている。

長女は16歳の晩秋に急変し、亡くなった。
いつかはこういう日がくるかもしれないと覚悟はしていたが、喪失感という言葉では表現し尽くせない大きな悲しみで、何をみても涙が止まらなかった。
3年の時間が経って娘が残してくれた思い出や自分の経験を話したりして前向きな気持ちになっている。

医療的ケアのある子はそれぞれケアの内容や症状の程度も違い、利用できる制度や頻度も自治体によって異なり、そのコーディネートは母親が果たす役割が大きいのが実情である。
困っているお母さんに自分の経験が少しでも役に立てばうれしい。