インタビュー時の年齢:50歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男7歳
首都圏在住。長男との2人家族(長男3歳の時に離婚)。
妊娠中に子どもがダウン症候群の疑いがあることがわかった。
妊娠30週台の時に緊急帝王切開で出産した。
現在、長男は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器を装着し、週に4〜5日特別支援学校に通っている。
水頭症とてんかんと診断されている。
親の会に参加したのをきっかけにそれまで受け身だった自分自身に気付き、積極的に居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んでいる。
プロフィール詳細
羊水検査でダウン症候群の疑いがわかり、妊娠中よりダウン症外来で専門医によるカウンセリングを受けていた。
成長曲線グラフのぎりぎり枠内で成長はしていたものの、小さい我が子に不安を感じていた 。
胎動が弱まったのを感じて受診するが、NST(母体安静時に子宮収縮と胎児心拍を測定するノンストレステスト)では異常が見られず一旦帰宅。
その数日後に再度胎動減少を感じて病院に電話をかけ、なんとか電話越しに大変な状況を察してくれた助産師のおかげで受診ができたが、胎児心音低下により緊急帝王切開(妊娠30週台)となった。
1000グラム台の早産で生まれた子どもはすぐにNICU(新生児集中治療室)に入院した。
胎内で低酸素の状態で、出生後には脳室内出血を起こし、何度も我が子の命の山場を経験した。
5ヶ月のNICU入院期間を経て退院したが、その時の医療的ケアは今思えば軽かった(胃まで鼻から細いチューブを通して栄養摂取する経管栄養と高流量の空気を鼻カニューレから流すネーザルハイフロー)。
子どもを感染から守るために退院後1年間外出をしないことがとてもつらかった。
子どもが1歳半頃に初めてひいた風邪で肺炎を起こし6ヶ月入院した間に、気管切開と吸引、胃ろうによる経管栄養の医療的ケアが加わった。
当時は、医療的ケアはいずれ外れていくものだろうとイメージしていたため、重症化したことはショックだった。
子どもは、水頭症とてんかんとも診断されており、現在は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器装着の医療的ケアを要する。
特別支援学校には週4〜5日送迎バスで通学し、生活リズムの構築、心理・認知・社会性も日々成長していることを感じている。
子どもがNICUや小児病棟に入院中に、勇気を出して親の会に参加をしてみたところ、それまでの孤独から解放された気がした。
同じ境遇の多くの仲間との出会いや活動をともにすることで、今までの受け身だった自分自身に気がついた。
『これではだめなんだ。自分で勝ち取っていくんだ。』と考えるようになり、医療的ケア児の親としての人生が変わっていった。
これまでに、居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んできた。
子どもが生まれる前から夫婦関係は厳しかったが、子どものケアのことを考えると離婚をしてシングルマザーで育てていくことは無理だと思っていた。
しかし、我慢の限界がきて元夫とは子どもが3歳の時に離婚をした。
離婚をしてからは、自分の責任で生活することの心地よさを感じ、また、精神の自由を得ることでより自分らしく力を発揮できるようになった。
元夫に対しては、子どもが大変なときに支えてくれた恩がある。
子どもも元夫のことが大好きであり、自分が立ち会わない形で2人の面会交流を続けている。
現在、産科医療補償制度による補償を受けている。
妊娠から出産の経過で医療への不信感が強くあったが、なぜ我が子がここまで重症化したのかというやり場のない怒りが、産科医療保障制度の補償金を勝ち取ったことで 少し解放されたように感じた。
申請までの過程では時間と労力がかかりとても大変な思いもしたが、 精神的にも経済的にも、結果的に申請して良かったと思う。
障害があってもどんな状態であっても我が子は可愛く、自分自身の健康にも留意しながら、「愛情・安心・健康」をモットーに子育てをしている。
両親や親戚も、子どもが生まれた時から常にサポートをしてくれており、子どものことも自分のことも決して否定せずに受け入れてくれたことにとても感謝している。
出産するまでは臨床心理士として働いていた。
本格的に職場復帰したい気持ちもあるが、シングルマザーとして子育てをしている現状では簡単なことではないことも理解している。
特に医療的ケア児を育てる母親の就労については、職場の理解が不可欠と考えている。
恩師からの言葉で、『今の状況が仕事にも役に立つときが来る。日常生活に必死に向き合うことそれ自体に価値がある。』ということに気づかされ、不屈の精神で前を向いて日々子育てをしている。
成長曲線グラフのぎりぎり枠内で成長はしていたものの、小さい我が子に不安を感じていた 。
胎動が弱まったのを感じて受診するが、NST(母体安静時に子宮収縮と胎児心拍を測定するノンストレステスト)では異常が見られず一旦帰宅。
その数日後に再度胎動減少を感じて病院に電話をかけ、なんとか電話越しに大変な状況を察してくれた助産師のおかげで受診ができたが、胎児心音低下により緊急帝王切開(妊娠30週台)となった。
1000グラム台の早産で生まれた子どもはすぐにNICU(新生児集中治療室)に入院した。
胎内で低酸素の状態で、出生後には脳室内出血を起こし、何度も我が子の命の山場を経験した。
5ヶ月のNICU入院期間を経て退院したが、その時の医療的ケアは今思えば軽かった(胃まで鼻から細いチューブを通して栄養摂取する経管栄養と高流量の空気を鼻カニューレから流すネーザルハイフロー)。
子どもを感染から守るために退院後1年間外出をしないことがとてもつらかった。
子どもが1歳半頃に初めてひいた風邪で肺炎を起こし6ヶ月入院した間に、気管切開と吸引、胃ろうによる経管栄養の医療的ケアが加わった。
当時は、医療的ケアはいずれ外れていくものだろうとイメージしていたため、重症化したことはショックだった。
子どもは、水頭症とてんかんとも診断されており、現在は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器装着の医療的ケアを要する。
特別支援学校には週4〜5日送迎バスで通学し、生活リズムの構築、心理・認知・社会性も日々成長していることを感じている。
子どもがNICUや小児病棟に入院中に、勇気を出して親の会に参加をしてみたところ、それまでの孤独から解放された気がした。
同じ境遇の多くの仲間との出会いや活動をともにすることで、今までの受け身だった自分自身に気がついた。
『これではだめなんだ。自分で勝ち取っていくんだ。』と考えるようになり、医療的ケア児の親としての人生が変わっていった。
これまでに、居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んできた。
子どもが生まれる前から夫婦関係は厳しかったが、子どものケアのことを考えると離婚をしてシングルマザーで育てていくことは無理だと思っていた。
しかし、我慢の限界がきて元夫とは子どもが3歳の時に離婚をした。
離婚をしてからは、自分の責任で生活することの心地よさを感じ、また、精神の自由を得ることでより自分らしく力を発揮できるようになった。
元夫に対しては、子どもが大変なときに支えてくれた恩がある。
子どもも元夫のことが大好きであり、自分が立ち会わない形で2人の面会交流を続けている。
現在、産科医療補償制度による補償を受けている。
妊娠から出産の経過で医療への不信感が強くあったが、なぜ我が子がここまで重症化したのかというやり場のない怒りが、産科医療保障制度の補償金を勝ち取ったことで 少し解放されたように感じた。
申請までの過程では時間と労力がかかりとても大変な思いもしたが、 精神的にも経済的にも、結果的に申請して良かったと思う。
障害があってもどんな状態であっても我が子は可愛く、自分自身の健康にも留意しながら、「愛情・安心・健康」をモットーに子育てをしている。
両親や親戚も、子どもが生まれた時から常にサポートをしてくれており、子どものことも自分のことも決して否定せずに受け入れてくれたことにとても感謝している。
出産するまでは臨床心理士として働いていた。
本格的に職場復帰したい気持ちもあるが、シングルマザーとして子育てをしている現状では簡単なことではないことも理解している。
特に医療的ケア児を育てる母親の就労については、職場の理解が不可欠と考えている。
恩師からの言葉で、『今の状況が仕事にも役に立つときが来る。日常生活に必死に向き合うことそれ自体に価値がある。』ということに気づかされ、不屈の精神で前を向いて日々子育てをしている。
インタビュー10
- 重症心身障害児を一人で看る困難を思い、悩んだが、最終的に離婚し気持ちが軽くなった。元夫と息子の面会交流も続いている
- 重症心身障害児となるかもと聞き、重い気持ちで参加した妹の結婚式で父が子どものがんばりを親戚に伝えてくれて皆から励まされた
- 支給されたタクシー券は通学ですぐに使い切ってしまい、往復5,000円の経済的負担を考えると回数を減らすしかなかった
- 非正規雇用ながら、やりがいのある専門職だった。再雇用や保育園も決まっていたが、生まれた子の障害がわかり、仕事復帰を諦めた
- 学校の付き添いが外れ仕事復帰した。放課後に居宅児童発達支援を利用するが、いつ呼び出されるかと考えると本格復帰はまだ難しい
- コロナ禍で家にいると昼夜逆転し子どもの機嫌も悪かったが、学校で緊張する時間が長くなると体力消耗し家でも落ち着けるようだ
- 医療的ケア児のブログで親の会を知り、そこでリアルな仲間と出会って意気投合し、必要なことを訴える強さを身に着けた
- 目が見えず難聴の子のため、ケアを開始するときは身体に触れて伝える。吸引のときは口を開けて待ってくれるときもある
- 家ではあまり表明のない息子が学校ではスイッチを使い返事をしたり、やりたいことの意思表示をしていると聞き驚いた
- 息子は人工呼吸器をつけ体調が安定したが、呼吸器の装着が不快で自ら外してしまい夜中もアラーム音が鳴り響く
- これから補装具を作る子に、補装具を付けて歩く様子を見せてほしいと息子が頼まれ実演したとき、息子の表情が誇らしげで嬉しかった
- 区の福祉センターに医療的ケア児を受け入れてほしいと活動し、実現した。引っ越し先の他区でも重症児のデイサービスを作る活動をする
- 高齢妊娠で羊水検査を勧められ、命の選択のためではなく万全の態勢で子どもを迎えるためと言われて受け、ダウン症が分かった