妊娠中に胎児に水頭症の可能性があり、死産か、生まれても障害をもつと聞かされた。
中絶を考える時期でもなく、失意の中自然分娩で出産した。
生まれてきてうれしかったのか、そうではなかったのか、当時の記憶はほとんどない。

生後2か月で退院したときは、母乳をあげおむつを替えてお風呂に入れる生活ができていた。
しかし息子は表情がなく、笑わない、泣かない子だった。
目が見えているのか、耳が聞こえているのかもわからず色のはっきりしたタオルを目の前で振ってみたり、わざとドアの音を立てて反応するか試したりしていた。

病気の原因ははっきりわからなかったが、てんかんや肺炎を起こすたびに入院し、そのたびに口腔鼻腔内吸引および経鼻経管栄養、導尿などの医療的ケアが増えていった。
10歳で気管切開や胃ろう、その後人工呼吸器なども必要となった。

出かけることが好きで500円玉貯金をしては息子と国内旅行に出かけた。
東京や大阪などの都会は道幅も広く平らで、バリアフリーになっているところが多く、とても快適だった。
地元は日本有数の坂と階段の多い地域で、駐車場から自宅までの間にも60段ほどの階段がある。
一度、一人でバギーと荷物と息子を抱えて坂をあがったとき、息子を地面に落としてしまい、ヒヤリとしたこともあった。
車いすや杖で出歩く障害者に出会うこともほとんどなく、障害をもつ人や家族にとってはあまり住みやすい環境ではない。

元夫とは長男が6歳のとき離婚した。
夫婦としては全うしなかったが、養育費の支払いもあり、息子が最期亡くなるときもそばにいてくれ、父親としてはできる限りのことはしてくれたと思う。
長男のケアがあり働くことはできなかったため、養育費以外に生活保護を受け生活していた。
しかし生活保護の申請をした際に、受給するなら、車は売る、エアコンや電子レンジですら持ってはいけないと条件を提示され、それができないなら「施設に預けて」と言われ、とても困惑した。
車がなければ息子の病院の送迎もできない。
主治医が行政と話してくれ、なんとかエアコン、電子レンジの使用などが認められたが、当時の時代とはいえ、やり場のない怒りとむなしさを感じた。

子どもの就学年と離婚の時期が重なり、思い切って養護学校の近くに引っ越した。
当初、学校は訪問籍を勧められ、通学籍でも常時親の付き添いが必要と言われた。
同じ境遇の保護者とともに看護師配置を認めてもらう運動を行い、長男が3、4年生頃にモデル事業として学校への看護師配置が認められ、親の付き添いなしでの通学が実現した。
表現のでない子なので、息子自身が学校生活をどのように思っていたのか確かめることはできないが、学校は病気と向き合うだけではない時間をくれた大切な場所だった。

息子は15歳で白血病の診断があり、亡くなることを覚悟しなければならなかった。
自分は息子になんとか生きていてほしく、その時期をなかなか決断できなかった。
輸液を続け顔がむくんできた息子を前に、若い医師が「15歳は立派な青年だよね。かっこよく死なせてあげよう」と声をかけてくれた。
それでも決断できない自分に「お母さんだけにこの決断を背負わせるつもりはない。主治医全員が一緒に背負う」と言ってくれて、その言葉でようやく輸液をやめ、息子と別れる決断ができた。

息子が亡くなったことで生活保護は受給できず、自立して生きていかなければならなくなった。
手に職をつけるなら15年息子とともに受けた看護の世界に入りたいと思い、40歳で看護学校に入学した。
人生でこれまでにないくらい勉強し、なんとか看護師資格をとり、現在訪問看護師として働いている。
看護師になってから息子と同い年の同僚ができたことや、自分の人生を楽しむ気持ちが少しずつ出てきた。

これまで多くの人に支えられ、その中心にいた息子には感謝しかない。
息子に心配かけずにしっかり生きていくことが今の自分にできることだと思い、日々を過ごしている。