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インタビュー時：44歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男13歳
北海道在住。夫、長男、長女、次女の5人家族。

長男は生後2週間頃、突然チックのような症状が現れた。
4か月の入院中状態は悪化し、退院後も発達は遅れ、その後遺伝子の突然変異による病気（STXBP1 遺伝子異常）が分かった。
食べるのは大好きだったが食後の誤嚥が多く、8歳で胃ろうにした。
特別支援学校に通う中で補装具をつけて立ち、手振りで意思表示するようになり教育の力を感じた。
障害があっても高等教育を受けられる学びの場を作りたいと思っている。

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語りの内容

北海道の大停電があったときには、うちの息子は呼吸器を使っていなかったので電気はなくてもどうにか生活はできたんですけども、呼吸器をつけてる子たちは病院に避難したり、充電池とか蓄電池とかを充電してもらいに近くの病院とかガソリンスタンドに行って電気をもらったっていう話は聞きましたね。

うちは、ガスが出て、水も出たので、お湯は出なかったんですけど、そのときには、大丈夫でしたね。秋だったっていうのもあって。

今、通院している病院が近いので、何かあったら病院に集合とは、子どもたちにも主人にも言っている。
実際、ラコールも薬も予備分を持っておいたり、水も予備分を持ってるんですけども、それが何日間になるか分からないので、避難できる場所を確実にしておく。

私は： です。

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