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インタビュー時:42歳(2021年6月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女0歳5か月(逝去時)
北陸在住。夫、次女2歳の3人家族。

長女は3年前に生後5か月で亡くなった。
緊急帝王切開で生まれた長女は、合指症や心房心室中隔欠損などの身体的特徴があり、検査で染色体異常(18トリソミー)がわかった。
生後まもなく口腔鼻腔内吸引および経鼻経管栄養、さらに人工呼吸器と医療的ケアが必要になっていき、娘のためになにがよい選択か親として悩む日々だった。
娘の「生きたい」という気持ちを感じることができ、とても短い人生だったが多くのことを残してくれたと思う。

語りの内容

2017年は、60年に1回の大雪の年だったんですが、最初、娘が生まれたばかりの10月、11月はまだ、12月の半ばくらいまではそんなにいつもと変わらない気候だったんです。ただ、それ以降、2月の半ばぐらいまで、もうすごい量の雪が積もって。

自分の背丈よりずっと高い高さの雪が降ってしまって。
いつも車で面会に行ってたんですけど、車は、自分の家の駐車場から出せない状況。
じゃあ、タクシーでって思ったんですが、今度タクシーの運転手さんが自宅から職場まで行けないので、タクシーもほとんど運休。
タクシー会社に予約の電話しようと思っても、30分間コールし続けても全くつながらないっていうのがもう何回もあって。

ただ、娘は、もう本当にいつ何があってもおかしくないっていう状況で入院してたので、もう本当に今日何もないで、あ、今日だけはもう何も起こらないでくれっていう、そう願いながらこう夜を過ごすっていうことがありましたね。

考えたというか、実際やったんですけど、雪がだんだん、本格的になってきたときに、病院のすぐ近く、徒歩1分ぐらいのとこに、元看護師さんたちが寝泊まりできる格安の、今使ってないマンションみたいなところを借り上げてるのかな。1日2,000円で空いていれば泊まれるんですよ。

小児科に入院している子どもの家族とか、遠方から手術で来るために、その親が泊まる場所がない。
そういうときに使う施設があるんです。そこが1カ月にマックス2週間まで、日数14日間借りられる。そこをもう帰らなくてもいいように早くから押さえて。

うちは病院から15分の距離なんですけど、それでも、家から出られなくなってしまうとかあるので、近くのマンションを大学病院の人(職員)ではないんですけど、やってらっしゃる方に連絡して、借りてましたね。

そこが、月の上限が14日で決まってるので、空いてなかったときは、その近くに不動産屋さんがあって、ウイークリーみたいなとこありませんかって聞いたら、ちょうどあるって。
徒歩5分ぐらいだったんですけど、3,500円ぐらいで借りられるとこを借りたり。
二つの場所を行ったり来たりしながら過ごして、帰れるときは家に帰るっていう感じでしてましたね。

私は: です。

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