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インタビュー時：40歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男2歳
首都圏在住。夫と長女、次女、第三子となる長男2歳の5人家族。
生後2か月で、先天性心疾患が見つかったが、手術をすれば日常生活を送れると言われていた。
生後5か月で心臓の手術を行い、術後しばらくして容体が急変し低酸素脳症で寝たきりとなった。
2歳半となった現在も入院中で口腔・鼻腔内吸引と経鼻経管栄養をしている。
半年後に在宅医療への移行を検討しており、家族での生活に不安と期待を持ちつつ、自宅内の環境整備や訪問看護などの制度利用について情報収集を始めたところである。
語りの内容
去年の4月に緊急事態宣言なったときから、（面会時間は）両親のどちらか1人2時間だったんですよ、最初。秋かそれぐらいに、さらに短くなって1時間ってなりましたね、うん。
――すごく短いですね。
短いですね。他の子たちも平等に1時間なんですけど、うちほど長く入院してる方っていらっしゃらなくて、皆さん1週間ぐらいで退院されてくんで、そこの事情をくんでほしいなっていう思いは、看護師さんに伝えもしてるし、ほんとまだ思ってる状態ですね。
――面会は基本的には、全部お母さんがされてるんですか。
交互に主人と行って、主人も在宅のときがあったり、今は仕事の合間に、1時間、寄ってる感じですね。
――お姉ちゃんたちとは。
去年の2月までは、コロナの前までは、きょうだい面会を特別に許可してもらって、急変後からなんですけど、月1回ぐらい会えてて。
そのときに、寝たきりで動かない状態のときもあったんで、看護師さんたちが手形を取ったりして、お姉ちゃんと息子と一緒に共同作業ができるようなことを考えてくださって。
お姉ちゃんたちは、その工作を楽しみに面会に通ってたんですけど、コロナが始まってからは、きょうだい面会も一切、認めてもらえないので、1年以上、会ってない状態です。
――今後、退院に向けて、どういうケアがおうちで必要になるっていうふうに説明があるんでしょうか。
そうですね、まず、薬とそのED（経鼻経管チューブ）で栄養を摂るんですけど、その栄養のほうのEDが詰まりやすくって。
病院にいれば先生や看護師さんが何とか通せたり、どうしても駄目なときは、夜間だったら点滴を入れてつないで、翌朝にEDチューブ入れ替えてもらうんですけど、家でなった場合はどうするかっていうことで。
最近になって、胃ろうの検討も始まってるんですけど、なんかまた手術をしなきゃいけないっていうところに、私たち家族はなかなか決心ができないというか。
チューブの管理と自力で排便することもあるんですけど、どうもおなかにガスとかがたまりやすくって、浣腸とブジーのケアをやったり、ブジーってお尻の穴に管を通して、おなかを押すと空気だけが出てくるので、緊張が強いときそれをやると、割とリラックスしてくれるので、そのケアとチューブを固定するテープの貼り替えがあるんです。
低酸素脳症になって、あんまり動かないんですけど、やっぱり嫌なときは、すごい体をよじって首を振ったりするので、それ（浣腸やプジーのケア）を1人でやれるようにならなきゃいけないのが、結構、大変かなと思ってます。
――病院にいる間も、お母さんが今まで練習を？
そうですね。少しずつは、始めてるんですけど、（面会が）1時間しかないので、テープの貼り替えだけやって、もう40分ぐらい過ぎちゃって、最後、抱っこして帰るっていう。すごい慌ただしい時間を過ごしています。
