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インタビュー時:43歳(2020年8月)
関係:母
医療的ケアのある子:三男5歳
首都圏在住。夫と、長男・次男(双子14歳)、三男、長女(生後5か月)の6人家族。
2015年帝王切開で出産した三男は出生直後から呼吸がなく、集中治療が必要となり、生後3か月で難治性てんかんの一種の大田原症候群と診断された。医療的ケアは気管切開、人工呼吸器(自発呼吸をサポート)、気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引、胃ろう。てんかん治療のためケトン食療法を取り入れている。
訪問看護、ショートステイなどを利用。三男出産をきっかけに退職後、自宅で起業。
語りの内容
コロナで変わったことは、兄の手洗いの回数が格段に増えた。
大変ありがたいですね。
言うこと聞かないんですよ、手を洗えうがいをしろと、毎日、弟が帰ってきた瞬間から、言ってきてはいるんですけれども、なかなか小学生の男子は受け入れが難しくて、苦戦していたんです。
少し大人になり、感染症がはやる。
そうすると、自分が持ってきてはいけないということを、きちんと自覚するようになったので、学校から帰ってきて、非接触のハンドソープをブーンと出してですね、しっかり洗い、かつ、すぐ風呂に入り、それから家の中に入るようになった。
電車乗って通学してるんですけれども、お父さんが在宅勤務ですので、一番遠出してるのが兄なんですね。
通勤電車混んでますので、そういったところでマスクいっちょで行くわけですから、俺が持ってきてはいけないということで、少しわが家の衛生レベルが上がったということは、大変ありがたく思っております。
あと変わったことは全員家にいるので、ご飯作ることはこれは私の話ですね(笑)。
私が一人で大変なんですけれども、弟に対して、いろいろやってくれます。
吸引だ、体位の交換だ、おむつ替えだ、注入だっていうのは全てお父さんや兄たちが私が手が離せないときにやってくれるので、大変助かっております。
なので、学校が始まったときに行かないでくれと(笑)若干お願いした部分もございますが、始まっちゃったんで、学校行くようになりましたけれども。
なので、良いことのほうが多かったですね。
もう一つ特に変わらないことはなく、コロナで。
いかにこうなっちゃったときにどうするかというのを、今、他の医療従事者さんと一緒に考えておりますが、父がなったとき、兄がなったときをシミュレーションして、どこに電話すればいい、どこに相談すればいいということは、今のところラインがちゃんと見えているという状況になっております。
何かが起きたときにワタワタするのではなく、何かが起きる前に想定をしておくというシミュレーションが、家族の中でできたことっていうのは、コロナから一つ学んだものかなと思ってます。
インタビュー06
- 兄達が小学校の友達に「俺の弟かわいいだろ」と紹介していて、これでいいんだと自己肯定感が高まった
- 退院前に夫と小3だった双子の兄も2日間の研修を受けた。三男を在宅で受け入れる気持ちが家族内でぐっと高まった
- 三男の退院時に、三男の命ファーストという家の憲法を決めた。家族全員の役割が自然と決まり、家族全体を成長させてくれた
- 家でPC作業などを受けていたが、家にあるピアノを使って、先生と生徒をマッチングするビジネスを自宅で開業することを思い立った
- 在宅医療に移る際、役所の担当者が我が家を何度も訪問し、ヘルパーの時間枠や吸引器・ 補装具の支給を検討してくれた
- 退院時のカンファレンスで、自分だけ制度や流れが分からず置いていかれる気持ちでいたとき、先輩ママがアドバイスをしてくれた
- 一軒家からフラットなマンションに引っ越した。病院で家の前の道路幅やマンションの階数など要件をまとめた書類をもらい助かった
- 三男が退院するときには、夫、当時小学生だった兄たちも病院で2日間の研修を受け、家族内で三男を迎える気持ちがぐっと高まった
- 人工呼吸器のアラーム音が鳴る夢で起きることもある。3時間おきの体位交換やのどが渇いていないかなど、いつも気になっている
- 災害時に向け蓄電池2つと発電機1台を持っているが、それでも電気が止まったときに1日もつかどうかで、電源確保が課題だ
- コロナ禍で家族全員が在宅となり、弟の医療的ケアを家族で分担できた。家族内で感染者が出た場合のシミュレーションもした
- 予定帝王切開で生まれた子どもは呼吸をせず、NICUに運ばれていった。37週で生まれて体重もあり、何とかなると思っていた