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インタビュー時:47歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。

妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。

語りの内容

――コロナの間、お姉ちゃんも含めて学校が休校だったと思うんですけど、そのときの過ごし方っていうのはどうされてたんですか。

結構うちでずっといると疲れちゃってたんだけれども、たまにヘルパーさんと、あ、ヘルパーは夜、来てくれるんですよね。日中とか、連休明けから6月入るまでがすごく大変だった。
初めの1カ月2カ月は何とかなったんだけど、6月の中旬ぐらいから、徐々に、分散登校とか始まったじゃないですか。連休明けからその1カ月ぐらいが結構、つらかったですね。

で、その間もつらいって感じたときに移動支援を使って、居宅みたいな形でできるっていうの知ったので、それで週1来てもらうようになって、本人と、移動支援の方と出て近所の公園にドッグランがあるんで、犬、見に行ってもらったりとかして、やっとそこでホッとした感じですね。

学校のほうの、オンラインっていうのもYouTubeの動画配信が1回流れただけで、しかも6月入ってからなんです。ちょっと遅かった。
だから校内ICTに関しては、もうちょっとね、いろいろとやってもよかったんじゃないかなっていう意見はあるんですけど、各学校によって違うんですよね。

Twitterに先生たちの動画を配信する学校あれば、そういうことは絶対やらない学校もあって、その管理職の個人情報的な分別の仕方、ものの見方によって、やってる学校とやらない学校っていうのがあったみたいですね。

――お子さんはどういうふうに、その状況を理解したんです?

コロナの間ね。どうだったっけなー。
まんざら嫌でもなさそうでしたけどね。
いろいろ好きなことで、毎日、好き勝手に遊べてたんで。
ちゃんともう月火水木金っていうのはもうね、ちゃんと把握してるんで、大丈夫です、うん。

――月火水木金だけどママと一緒にいられる。

そうそう「おうち、おうち、おうち、おうち、おうち、ぜーんぶおうち」って言って、「はあ」って言って(笑)。おうち大好きだから。

私は: です。

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