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インタビュー時:36歳(2019年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。
2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1~2回の出社をするなど仕事を続けている。
語りの内容
息子がお世話になった病院では、最低1カ月の母子入院をして、母親が完全にできる状態で退院が認められますっていうことが条件だったんです。
内容としては、病院に全て家で使うものを持ち込んで、在宅で必要になるもの、例えばベビーベッドとか、ベビーバス、ベビーカーとか、全て必要なものを病院サイドでリストにしてくれました。
毎日インターネットで検索して、それを先生に見せて、…あ、これならいいとかっていうのを先生が教えてくれる。
その中で必要なものを全部買いそろえたら病院に持って来て、ベビーベッドとか持って来れないものもありますけど、ベビーバスとかも実際持って来てとか言われて。
実際、どうやって家でお風呂に入れるかっていうのも、家のお風呂を想定して看護師さんと計画を立てて、家で実際入れるような想定で一緒に、看護師さんが訪問看護師さんの役目になって、一緒に入れて練習をしたりとか。
吸引の指導、栄養の指導、栄養も朝昼晩って、スケジュール組みから全部看護師さんが丁寧にやってくれて、ほんとに家で困らないように看護師さんたちがやってくれる。
吸引とか、注入とかも、全部家帰ったら一人でやらなきゃいけないので、看護師さんの手伝いは基本なし。
夜中も自分で起きられる練習で、最初はなかなかアラームに気付けなくて、息子の吸引がなかなか寝入っちゃってできない。
そういうときは看護師さんが来るんですけど、息子のはやってくれなくて、私が起きる練習っていうか、看護師さんがわざとアラームを鳴らしたりとか、音に気付く練習をしてくれたり。
うちの場合はもう主人は仕事が忙しい。
夜中に帰ってくる仕事なので、主人に頼らなくていいような訓練とか、退院してから外来に来るときも、主人がいない想定で、電車に一人で乗る練習とか、外をベビーカーで歩く練習なので、電車乗ってきて1周してきてとか、そういう練習もあったりとか。
アラームが鳴ったとき、息子が苦しくなったときに、判断力も付けなきゃいけないので、ピーピーピーピー、酸素の値が低くなってアラームが鳴ると、主治医じゃなくても病棟にいる先生がパッと来るんですね。
で、「お母さん、今、これどういうこと?」とか、「今どういう状態? どういうふうにするべき?」とかっていう、試験みたいな、常にそういうのがあって。
「今は胸に手当てます。当てて、ゼロゼロしてるので、吸引します」。「はい、じゃ、してください」っていう形で、先生とか、看護師さんが横で見てる。で、する。
で、間違ったら、「お母さん、はい、違います」って言われて。
なので、看護師さんがやってくれるっていう入院生活ではなくて、私がいかに判断力を付けて実際できるかっていうのを、もう先生たちが一丸となって、主治医以外の先生たちも多分ここは訓練の入院ですっていうのが分かってて、先生たちが見てくれる、看護師さんたちも見てくれる。
インタビュー02
- 出産事故で怖い思いをしたにもかかわらず、翌日にきょうだいはたくさん欲しいと夫婦で話し合った
- 息子が生まれ会社を辞めようと考えたが、仕事が支えになると社長が言ってくれ、在宅や月1,2回での簡単な勤務を継続している
- 病院のソーシャルワーカーに退院後の支援について自分で役所に問い合わせるよう言われ、いろんな部署を回って大変な思いをした
- 新居を建てるにあたり、息子と暮らすことを前提にバリアフリーや天井に窓がある家、加湿や空気のきれいな環境を保つ家づくりをした
- 本退院前には自宅に病院の主治医と看護師が来て、ベッドやアラームの位置や動線を確認してくれ、自信をもって在宅療養を開始できた
- 退院前に1か月の母子入院で日常的ケア、緊急対応や外出も想定した訓練を受けた。自信をもって退院でき、やってよかったと思う
- 息子が退院し最初の3か月はケアに不慣れで心身ともに参っていた。夫との間でケアの能力差が開いていることにもイライラしていた
- 息子が障害をもって生まれたことで自分の中の差別意識に気づき、障害者差別をなくす活動につながっている。息子には感謝の思いだ
- 息子に障害があることでどう声をかけたらいいか友人たちも悩んだようだ。話してみると子育ての悩みは同じだといわれ嬉しかった
- 仲間内で愚痴程度に話していた内容を陳情書の形で3つの区議会に出した。改善まではされていないが、まず第一歩だ (音声のみ)
- 障害のある子とない子が一緒に育つ教育環境、医療的ケア児に関する情報が行政の中で連携されるよう求める(音声のみ)
- 電源確保の助成、障害児家族も対象とした避難訓練、災害時の福祉避難所の確実な開設を区議会に要望している (音声のみ)