娘はクリスマスに初めて一時退院し家族だけで過ごした。様々な人が在宅環境を整えてくれ感謝だ。楽しく、緊張の2日間だった （音声のみ）

（クリスマスに）帰ってこられるのが分かったときは、まず普通のうちと同じで、飾り付けを突貫工事で、朝早く起きて、バーって大きなツリー飾ったり、プレゼントをネットで注文して。
小さいクマのぬいぐるみを準備したり。

家に帰ってくるとなると、在宅ケアの準備をしないといけない。
たとえ、一時帰宅でも。

どうやって酸素の機械を家まで運ぶか、リハーサルを一回やってみる。
その来る前の積み込みからどこに娘を乗せてって全部シミュレーションを一回っていうことが病院でもあった。
機械を家に設置するので、業者の人に酸素を立てる台を運んでもらう準備もありました。

GCUの看護師さんが家に来てくださって、家の動線、危なくないかとか。
酸素の機械って火が近いとこに置けないんですね。

安全かどうかっていうのを一回確認しに家に来てもらってて、そのチューブがつながったまま家のお風呂にどうやっていれるかっていうのを一緒にやってもらったり。
ベビーバスですね。
つながったまま、外れないように入れるやり方を教わったり。

――病院でできる範囲のことが家でもできるように、家を近づけてったっていう感じですか。

そうなんですけど、病院、GCUで自分がおむつ替えたり、経鼻栄養の準備したりしてるときっていうのは、何かあったときにいつも看護師さんや先生が後ろにいてくださるので、呼べば来てくださる状態なんで、なんかあったときの不安っていうのはあまり正直なかったんです。

けど、家に帰ってくると、私と主人でそれをしなくちゃいけないし、なんかあったときにすぐ誰かが来てくれるわけではないので、そこの緊張感がやっぱりすごくて。

楽しかったのは楽しかったんですけど、娘が病院に戻った後、ものすごく緊張感から解放されたというか。
あ、こんなに緊張してたんだっていう思いはありましたね。

――何泊して、どんなことをしたんですか。

クリスマスは1泊でした。
いろいろしようと思ってたんですけど、娘がクリスマスのとき、家でずっと寝っ放しだったんです。

普段、病院では、夜起きてて、看護師さんたち困らせたり、構って構ってっていう感じで泣いたりしてるのが、うちに帰ってきた瞬間にずっと、ほとんど寝っ放しっていう感じの1泊でしたね、クリスマスは。