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インタビュー時:39歳(2021年2月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男3歳
首都圏在住。夫と長男の3人家族。

妊娠5か月頃、エコーで胎児の脳室が通常より大きく、先天性水頭症と診断された。
出生後、自力での呼吸維持が困難なため挿管による人工呼吸を開始し、その後在宅酸素療法に移行した。
自力歩行が困難で発話がまだない等、発達はゆっくりではあるが、数字や電車に興味をもち親とコミュニケーションを図ることを楽しんでいる。
シンガポール人である夫の両親に会うため、子どもが2歳のときに海外渡航を家族で経験した。

語りの内容

本退院する前に、1週間ぐらい前だったか仮退院みたいなのがありました。
1泊だけ家に帰ってくることができて、真夏、8月だったんですよね。
すごい暑い年で、その日は。

今でこそ考えられないんですけど、そのときは普段、私たち夫婦が、日中クーラーはつけるけど、夜間はクーラーはつけないように生活してて、普通に窓開けるように生活してました。

息子が仮退院で1泊だけ帰ってきたときも、一緒にこれこうしながらこうだねとかって言って、酸素の位置とか確認しながらやったりとかしてて、普通に寝たんですけど、何回も何回も起きるんですよね。

そのたんびに汗がすごいびっちょりで、初めて、ああ、赤ちゃんってこんなに汗かくんだっていうのを、それまで1回も一緒に夜寝たことがなかったですし、一緒に夜過ごしたことがなかったので、全然分からなくて。
病院がどんだけ快適だったというか、適する温度で朝から晩までいたんだなっていうのをほんとに思いました。

その1泊のときにだいぶ、あ、こうなんだなっていうのが、分かって、本退院することになって、もう、すごくワクワクドキドキ、不安もあり、楽しみのほうが大きくて、あれもしなきゃ、これもしなきゃねとかって言いながら、迎え入れたのは覚えてますね。

――おうちに帰ってくるにあたって、一番気を遣ったとか、家の中で工夫したところっていうのは何かありますか。

当時の家がほんとに単身用のマンションだったんですよね。
そこで、息子が生まれるまでは主人と2人で住んでて。

手狭になるので引っ越さないといけないねっていうのは、妊娠が分かったときから言っていて、何となーく2人のときは、狭いけど全然暮らせるよねっていう感じだったので、なあなあで来てしまって。

いざ引っ越ししないとねっていうふうに話をしてて、息子がもう生まれる直前までは、ほんとにバタバタだったので、そこまで本腰で引っ越しに、気持ちが向けられなくって、じゃあ生まれてからでいっかとかって思ってたら、もう全く自分たちが(動けない)。

息子の病気は分かっていたんですけど、そこまで入院も長くなるとは思ってなかったし、先生方も思ってなかったぐらいなので、もう全く引っ越しなんて全然余裕がなくって。

だからそこの狭い家で息子と3人で暮らすことになったんですけど、ベッドの位置とか、酸素の位置とか、もちろん子どもは動けないのでそこまで、ころがるよねってことはないんですけど。

やっぱりある程度、酸素の位置とかそういうことはすごい相談して、火気厳禁で火が近くにあると駄目なので、遠い場所であるとか、そこはどの程度、危険なのかとか最初のほうは分からなかったので、すごい神経質になっていたのは覚えてます。

私は: です。

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