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インタビュー時:36歳(2019年12月) 
関係:母 
医療的ケアのある子:長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。

2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1~2回の出社をするなど仕事を続けている。

語りの内容

(新居の)工夫はいろいろあるんです。
まずは、息子の場合は、ゆくゆく自分で自立して、立つ、歩くっていうことは難しいっって思っているので、トイレは特に、バリアフリーにはしてないんですけど、他のところは全てバリアフリーにして、段差のない家。

加湿が大事って聞いてるので、なるべく自然の壁で、呼吸ができるような壁を、設計士さんが選んでくれて、家の中の湿度が循環する、空気がきれいに保たれる造り。
エアコンをなるべく使わなくていいように床暖房にするとか。

他の方からアドバイスいただいたのは、息子は常に、天井を見てる状態が続くので、電球が丸見えだと目が痛くなってしまうから、なるべく電球が丸々見えないライトにする。

天井のほうに窓があると、そこから空が見えるとか、木が見える、お花が見えるとかって、楽しみができるから、なるべく上を見上げたときに見えるものがあるといいよっていうのを教わったので。

設計士さんが工夫してくれたのは、家の壁。
家の壁の縁、床の縁、天井のクロスの縁は、掃除機がガンガン当たってもいいように縁に木が張ってあるんですけど、そこにもちょっとした幅があってその幅にほこりがたまる。
なるべくほこりがたまりにくい家の構造を、設計士さんも考えてくださってる。

大事なのは、医療的ケアが常につきまとってくる生活なので、いかに他の家事を楽にするかをテーマにして、食器洗いは食洗器に頼るとか、洗濯ものもなるべく、たたむ時間をなくする、家事にかける時間をなるべく少なくできるように、家電に頼れるものには頼っていける家にしてます。(笑)。

私は: です。

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