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インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

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語りの内容

夜中も含めて均等割で注入があったんです、栄養剤の。
今までは夜勤の看護師さんがやってくれていた時間帯も、（家では）自分が動かなくちゃいけなかったんで、正直いつが昼でいつが夜なのか、もう分かんない感じだったなとは思います。
整えてから退院したつもりではいましたけど、やっぱりこまごましたことって、そこまで完璧にはねえ。

今まで自由に生活してたものが、一気にこの子から離れられないってなったので、すごくつらかったのは覚えてます。
寝たいときに寝られないし、食べたいときに食べられないし、話したいときに話せないしっていう、すごく窮屈な感じで、そういうときって自分に余裕もないので。

例えば、きょうだいに対してどうだったんだろう。夫婦げんかみたいなのもすごくあって、温度差とか。
実際振り返ってみると、みんなが一生懸命だったのは確かだと思うんです。
父は父の役割を、母は母の役割を、兄は兄の役割を一生懸命やってたけど、一人一人の歯車が合ってたかっていうと合っていなくて。

例えば、注入物をポタポタ垂らしてて、その間に洗濯物干しに行って、半分干したところで様子見に来たら、注入物が全部もう注入されちゃってたとか、逆に止まってて1滴も垂れてなかったとか。
吸引チューブを口にくわえさせて離れて、トイレに行って出てきたら抜けてて、ゴボゴボ溺れて若干、（顔色が）黒っぽくなってるとか。

そういうことを主人に話すと「じゃ、こうすればいいじゃん」っていうふうにアイデアはくれるんですけど、「や、そうはうまくいかないんだよ」っていう。
「じゃ、やってみてよ」みたいな感じの、いざこざっていうのはすごくありましたね。

たくさんアイデアは出してくれるし（笑）、工夫も教えてくれるけど、なんかそこがうまくかみ合わない感じで生活をしていました。
そんな中で息を抜けたのが、訪問看護が来てくださってる時間だったかなと思います。

そのときはディズニーランドとかに行くよりも、スーパーに行くことのほうが全然楽しい。スーパーってこんな楽しかったのか、コンビニだけでもウキウキするような、そんな感じの生活だったかなって。

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