息子は人工呼吸器をつけ体調が安定したが、呼吸器の装着が不快で自ら外してしまい夜中もアラーム音が鳴り響く

1歳6カ月のとき半年入院して、医療的ケアが気管切開と胃ろうになってしまって、（2歳頃）退院したときは一気に医療的ケアのグレードが上がってしまって、本当大変でしたね。

吸引も、ひどいときは３分に1回で、寝られないし、私自身がトイレにも行けないし、ものを食べること、水を飲むことさえもできなくて。

それで、往診チームが、これはまずいって判断して、退院したときから、BiPAPっていう機械（マスク型の人工呼吸器）を設置してくれるんですけど、うちの子、重症心身障害児ですけど、いっちょまえに快不快っていうのが明確な子で。

だから顔に密着してつけるBiPAPって、一度もつけられなかったんですよ。
つけても「イヤ～！」って言って、すぐ取りたがるし。
寝てるときつけられても、今度はリークしちゃったりしてね。

リーク音がうるさくて、こっちもたまったもんじゃない。
結局、人工呼吸器にステップアップしまして。
夜間や昼寝のときに人工呼吸器をつけたり、慢性呼吸器不全なので、具合が悪いときには常時つけとくみたいなことを始めました。

意外に、人工呼吸器がよかったのか、本当に風邪引いてすぐに肺炎ってことにはならなくなりましたし、睡眠時人工呼吸器に切り替えたおかげで、1年後に酸素離脱できたんですよ。ただ、その（酸素の数値が）いつ下がってもいいように、サチュレーションモニターと酸素ボンベを持って。

息子の状態がよく、本当に手応えを感じる一方で、昼夜逆転だったりします。
夜中起きちゃって、起きてる状態だと人工呼吸器つけるのが嫌で、人工呼吸器のホース、投げ飛ばすんですよ、夜中。
だから、私が完全に寝入ってるときに、お湯が顔にカブったり、ホースが顔にバーンって突然、落ちてきたりして。

その夜中のリーク音。外すとアラームが鳴るので、夜中にそれがなってる。
私が熟睡してもその音で近所迷惑になりますので、すぐ止めるっていうね。
人工呼吸器のご利益を得てる一方で、大変な機械ですのでね。

私がシャワー浴びるときに限って人工呼吸器を外して、シャワーとかトイレ入ってる間、すぐに消しに行けなくて、ずっとリーク音が鳴ってるままのこともあります。