酸素のチューブがねじれたりしないか日々、気を付けている。体の動きに伴い必要な酸素量も増えるので毎日、血中酸素濃度を確認する

今はテープで止めずに（チューブの）後ろを、ちょっときつめにテープで仮止めして、取れないようにしてます。
でもしょっちゅう鼻から外れるので、それだけは気を付けて、外れたらまた戻す。
酸素がちゃんと入ってるかなっていうのは見るようにしてます。

すごい動き回るのでチューブがすぐ絡まってしまって、チューブがねじれて酸素が行ってないですよーって、機械にアピールされるので、定期的にチューブのねじれを取って、ちゃんと酸素が入ってるかなっていうのを確認するようにしてます。

――酸素供給機器はどこに置いているんですか。

玄関の近く、構造上、リビングの入り口近くに置いていて。
10メートルぐらいの延長チューブを用意してもらったので、家の中にいるときはリビングとか、行きたいところには行けて動き回ってます。

――その機械自体はすごく大きいですか。

機械が途中で1度変わっていて、当初の機械は、1リットル（毎分）までしか出ない携帯型でした。
バッテリーも充電式があったので、車でそれを持って、旅行に行きますとかもできるような機械だったんですけど。

一度、発熱でサチュレーションが急激に下がって入院になったときがあって、1リットル（毎分）だと供給量が足りないので、大きな機械に変えましょうと。
1歳ぐらいのときなんですけど、そのときに機械を変えて、今5リットル（毎分）まで供給できる、すごい大きな機械になりました。

よく動くようになると、1リットル（毎分）だと本人苦しいみたいなので、1.5（リットル/分）にしたりとか、最高2リットル（毎分）まで、入れていいってことで先生から許可はいただいてる。

私のほうで苦しそうだったら上げるとか、サチュレーション測って、（数値が）下がってきたら、値を上げるってことで調整しながら、今は、やってます。

――お母さんのほうでサチュレーションモニターを購入して、おうちにあって、それで、こまめに見てるっていう感じですかね。

そうですね。
在宅酸素を借りると、業者のほうから先生の指示があれば（サチュレーションの）機械も借りられるので、その機械もあるんです。

でもそれは結構、大きくてうるさくて、常時付けてると、なかなかじゃまなんです。
だから指でぱっちんって挟む子どもでも使えるのを買って、定期的に1日1回ぐらい測るようにして、80（％）は維持されてるのを確認するって感じにしてます。