経鼻経腸チューブが抜けると病院で入れ直してもらわねばならない。チューブに触らないようヘルパーに娘の手を握っていてもらった

腸の24時間（持続注入）のEDチューブ（栄養を鼻から腸まで送り込むチューブ）というのは、（入れるのが大変なんです。）
（チューブが抜けると）造影といって、大学病院の造影室とか、レントゲンとか、放射線科になるんでしょうかね、そういう所の機械の前に行かないといけない。
胃に入れるまでのチューブと違って、腸まで届くようにチューブを入れる所を見なければ入れることができなくて。

当時は、鼻にもチューブを入れていたもので、片方の鼻には胃までのチューブ、もう片方の鼻には腸までのチューブというのが入っていた時期があって。

両方の鼻にチューブが入ると、体が不自由だと言われている娘でも、わずかに動く手を使ってチューブを抜くことのすべをだんだん覚えてきて（笑）。

テープで取らないようにやって（固定して）はいるんですけど、何かの弾みで、例えばお風呂に入っているときにテープがふわっと浮いて、たまたま娘がしゅっと手を入れて、チューブが抜けてしまう。

すると、夜中の2時でも、3時でもチューブを入れに、片道30キロの大学病院まで車を走らせて、救急外来に行って急きょ入れてもらうっていうことも2週間に1回ぐらいあった時期もあります。

そのたんびに、抜いてしまった、ああ、と思いながらも、まあでもしようがないな、入れてもらわないと24時間栄養入らないしって。

そこで一番最初に入ったヘルパーに依頼したことは、何もしなくていいと。あのときは確か（ヘルパーには）うちの家事もやってもらえなかったんです。身体の介護というかたちで許可が下りたものですから。

身体（の介護）といっても何かものすごいことを手伝ってもらうわけではなく、娘の手を握っててくださいっていうことを、ヘルパーに依頼しただけなんですよね。
「お願いですから、チューブを取らないように」、来ていただいている間、4時間ぐらいだったんですけど、「とにかく手を握っていてください」っていうことだけを一番最初のヘルパーさんに依頼しました。

そんな感じで24時間（持続で栄養が）入っていたときには、医療的なケアそのものは、たんの吸引だったけど、1日中、1時間おきに必要だったことと、寝ている間も、3時間おきとかに体位交換をしなくてはいけないので、そういった介助の負担が非常にかかっていたことを思い出します 。