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インタビュー時：52歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。

長女は出生直後にNICU（新生児集中治療室）に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病（先天性ミオパチー：乳児重症型）と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。

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語りの内容

2歳3ヶ月でようやく在宅生活に入りました。
やっと家族そろって生活ができる。私も病院の中で2年ぐらいずっと病室で娘と過ごしてて精神的にぎりぎりなところがあって。
プライバシーがないし、夜間も看護師さんがちょくちょく呼吸器チェックに来たり、夜もゆっくりは（できなかった）。

娘が何回も起きるので、夜もゆっくり寝れない。
結構、精神的にぎりぎりなところがあって。
やっと家に帰れて、上2人のお兄ちゃんたちのことも気になってたので、家族5人そろっていうことが、すごくうれしくって、毎日が楽しくって。

家事すらも本当に楽しくっていう生活を送ってたんですけど、家で過ごしてると、例えば、お兄ちゃんの参観日どうしよう？、運動会どうしよう？とか。

娘も外に連れ出したいけど、一人じゃ連れ出せないかなとか、定期健診のときもどうやって連れていこうとか、いろんなことが、その都度その都度、問題が出てきて。

それを一つ一つクリアしていくのに、暮らしにくいなって。
毎日生活していく中でもっといろんなことが、簡単にできるようになるといいなっていうふうに考えながら、自分の中で悶々としながら過ごしてました。

私の場合は、私の両親が歩いて5分もしないところに住んでいたので、だいぶ支えてもらいました。
上の子たちの参観日も、うちの母が来て娘を見るのを代わってくれて。

できるだけお兄ちゃんたちの行事にも顔を出したいと思ってたので、そういうことには、すごく恵まれて、本当、両親には感謝してるんです。
でも、いずれ両親も年老いていくし、ずっと両親に頼っていくわけにはいかないとは考えて。

あとは、地域にこの子がいるっていうことも皆さんに知ってほしかった。
上のお兄ちゃんたちを育ててる中で、地域のつながりとかお友達関係とか大事だっていうのは本当に感じてたので、この子をこの住んでいるところで他のきょうだい児と同じように過ごしたいなっていうのをすごく感じてました。

私は： です。

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