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インタビュー時:35歳(2019年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次男7歳
関西在住。夫と長男(小4)と次男の4人家族。実母と2世帯住宅で同居。
出産時の事故で第二子となる次男が脳性麻痺で生まれ、気管切開をして人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないため、栄養は胃ろうから注入している。
息子は小学1年生で近隣の特別支援学校に通っている。
同居する母に預けたり、ショートステイ(短期入所)を利用したりしながら、土日に自営業の夫の仕事を手伝ったり、経理、広告作成、広報などの在宅でできる仕事をしている。
語りの内容
学校行くようになってから、最初の7カ月間は、ずっと付き添いで、学校でもケアの引き継ぎだとか、まだ吸引が多かったので、その吸引を減らすにはどうしたらいいかとか、先生方と一緒に考えたりしました。
結局、気管と食道を分ける手術をすることに決まったんですけど、それをしたことによって、単独で学校行けるようになりました。
それで日中は離れて過ごせるようになったので、やっと自分の時間というか、ゆっくりできる時間ができたかなって、やっと落ち着いてます、今。
――どのように、そのゆっくりしたお時間をお過ごしですか。
そうですね、まだ離れてすぐなので、子供がどうしているのか、学校で(のことが)心配で、ずっと携帯握り締めたりはしているんです。
落ち着くようになってお兄ちゃんの習い事、野球やっているんですけど、そのことを、ゆっくり考える時間もできましたし、自営業なので、その仕事も手伝えるようになったかなと思います。
――現在、お仕事はされている?
飲食(店を)、主人がしてて、土日手伝いに行くぐらいですけど、平日にパソコン業務や事務的なことは、手伝ったりはしてます。
――土日働かれている間の、お子さんのお世話はどなたがされている?
おばあちゃんにしてもらっていますね。
ショートステイも利用しているので、土曜日はデイサービスも、月1回程度なんですけど見てくださるので、利用しながらやっています。
インタビュー04
- ケアの負担から次男に冷たく当たってしまったとき、長男も自分と同じように接するのを見て反省し、2人をかわいがって育てることに決めた
- 夜中も吸引が必要で眠れず1歳半で気管切開をした。日中刺激を受けると唾液量が増え、吸引も1日50回程度だったが、手術で今は1日15回程度になった
- 手術により息子の体調が安定し吸引の回数も減ったため、上の子の野球について考えたり、夫の仕事の手伝いができたりするようになった
- 子どもの障害が分かった当時は誰とも話せずにいたが、今は、周囲に知ってほしいと明るく受け答えするように心掛けている
- 子宮破裂で出産時の記憶はない。目覚めた時には子どもは無事に生まれたと思っていた。起きた現実を知ったときは後悔しかなかった