人工呼吸器のアラーム音が鳴る夢で起きることもある。3時間おきの体位交換やのどが渇いていないかなど、いつも気になっている

息子は、デバイスは人工呼吸器24時間、デバイスが付いてるのはその人工呼吸器のみです。
そして、胃ろうです。
ですが、自力で動くことができないので、体位を交換したりとかそういったことは常に必要になります。

――普段のケアやサポートで大変だなと思うことってどういうことがありますか。

最初慣れるのにほんとに時間がかかりまして、寝ても寝ても寝た気にならないという、慢性的な睡眠不足は苦労しました。

呼吸器のアラームを夢で見るんですよね。
ピピピっというのを夢で見てぱっと起きたら、隣ですやすや寝てる。「よかった、夢だった」ってまた寝たり。

睡眠は取れてるか取れてないかで言うと取れてるんですけれども、時間は。
やはりどこかで常に呼吸器の音、確認したり、お水替えたかなとか、のど乾いてないかなとか、持続吸引ちゃんと口の中入ってるかなっていうのを、寝ながら悶々と考えて眠りに落ちてるっていう状態が続いているので、慢性的な睡眠不足は大きいですね。

あと一気に老け込みます。
すんごい量の白髪が出たり（笑）、悩み過ぎて（笑）。
病気を受け入れるときに、というのはありましたね。
マリー・アントワネットだと言われましたけど（笑）、一気に白髪が増えるんで（笑）。
いろんなことをして、ごまかしております。

――今は少し、ご自身の生活のコントロールできているっていう感じはありますか。

だいぶ、2年過ぎた頃ぐらいから慣れてきましたね。
いろんなトラブルも一通り経験をして、こういうときにこうすればいい、ああいうときはどこに電話をすればいいという、点と点がつながってきたら、自分の生活にやっとなってきたなという気はします。