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インタビュー時:49歳(2019年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女16歳(逝去時)
首都圏在住。夫、長男、長女の4人家族。

長女は生後まもなく、ぐにゃりと反り返る姿勢をとるなど、2つ上の長男とは異なる様子があった。
検査しても原因はわからず、1歳頃にたん吸引、4歳頃に胃ろうと経管栄養が必要になった。
24時間続くケアで安心して眠ることができず心身ともに限界だったが、当時は子どもを見るのは母親の仕事として、ヘルパーや訪問看護の利用がなかなか認められなかった。
あきらめずに説得し、制度利用を少しずつ認めてもらうようになった。

語りの内容

睡眠時間は、本当にライフステージによって違うんですけれど、最初、1歳ぐらいまで、それこそ手帳をもらうぐらいまでのときは、ほぼ(親は)寝ていなかったです。
娘の睡眠が、連続して4時間寝られるようになったのは、恐らく1歳過ぎてからぐらいで、それまでは私も、主人も寝たことがないような時期でした。

胃ろうになって少し夜寝られるようになったのが大体、5~6時間ぐらいで、その間、随分私たちも、寝られるは寝られるんですけれど、私と主人が一緒に寝てしまうと夜中体を動かしたり、夜中の体調変化に対応ができないので。

(娘が)亡くなるまで主人と私は睡眠を一緒に取ることはなくて、例えば夜10時ぐらいから私は寝るけど、大体夜中の3時とか4時ぐらいに起きる…。
主人はその代わり夜の12時過ぎだけど、朝6時ぐらいに起きるっていうかたちで、どちらかが夜中にやる、どちらかが早く寝る、遅く寝るっていうことをできるだけ意識して、睡眠時間を確保しながら娘の夜中の体調を整えることも一緒に並行していました。

(自分がライターの専門)学校に通うようになってからは、その睡眠時間をあまり変えずにいました。
でも原稿書かなくちゃいけないときは結局、睡眠時間を削って書くようになるし、仕事をしてからは結局、削れるのは自分の睡眠時間だけなんです。

でも、あまり徹夜して何かするっていうことを極力私はしないようにしていた理由の一つが、自分で車を運転する時期があったから。
(当時、スクールバスには乗れず親が学校への送迎しなければならなかったので)睡眠を、とにかく減らさないことを意識しました。

運転もケアも、自分のケアも大事だし、運転も大事だし、全てを完璧にすることはできないので、睡眠時間だけはできるだけ確保するように意識をして、毎日スケジュールを組むようにしてました。

私は: です。

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