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インタビュー時:49歳(2019年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女16歳(逝去時)
首都圏在住。夫、長男、長女の4人家族。
長女は生後まもなく、ぐにゃりと反り返る姿勢をとるなど、2つ上の長男とは異なる様子があった。
検査しても原因はわからず、1歳頃にたん吸引、4歳頃に胃ろうと経管栄養が必要になった。
24時間続くケアで安心して眠ることができず心身ともに限界だったが、当時は子どもを見るのは母親の仕事として、ヘルパーや訪問看護の利用がなかなか認められなかった。
あきらめずに説得し、制度利用を少しずつ認めてもらうようになった。
語りの内容
睡眠時間は、本当にライフステージによって違うんですけれど、最初、1歳ぐらいまで、それこそ手帳をもらうぐらいまでのときは、ほぼ(親は)寝ていなかったです。
娘の睡眠が、連続して4時間寝られるようになったのは、恐らく1歳過ぎてからぐらいで、それまでは私も、主人も寝たことがないような時期でした。
胃ろうになって少し夜寝られるようになったのが大体、5~6時間ぐらいで、その間、随分私たちも、寝られるは寝られるんですけれど、私と主人が一緒に寝てしまうと夜中体を動かしたり、夜中の体調変化に対応ができないので。
(娘が)亡くなるまで主人と私は睡眠を一緒に取ることはなくて、例えば夜10時ぐらいから私は寝るけど、大体夜中の3時とか4時ぐらいに起きる…。
主人はその代わり夜の12時過ぎだけど、朝6時ぐらいに起きるっていうかたちで、どちらかが夜中にやる、どちらかが早く寝る、遅く寝るっていうことをできるだけ意識して、睡眠時間を確保しながら娘の夜中の体調を整えることも一緒に並行していました。
(自分がライターの専門)学校に通うようになってからは、その睡眠時間をあまり変えずにいました。
でも原稿書かなくちゃいけないときは結局、睡眠時間を削って書くようになるし、仕事をしてからは結局、削れるのは自分の睡眠時間だけなんです。
でも、あまり徹夜して何かするっていうことを極力私はしないようにしていた理由の一つが、自分で車を運転する時期があったから。
(当時、スクールバスには乗れず親が学校への送迎しなければならなかったので)睡眠を、とにかく減らさないことを意識しました。
運転もケアも、自分のケアも大事だし、運転も大事だし、全てを完璧にすることはできないので、睡眠時間だけはできるだけ確保するように意識をして、毎日スケジュールを組むようにしてました。
インタビュー01
- お兄ちゃんはわがままを言わずに育ってしまった。サポートの学生ボランティアにわがままを聞いてもらうようにした
- 特別支援学校で娘のケアは看護師では対応できないと言われ、自分が付き添い、トイレも自由に行けず、気持ちを休める暇はなかった
- 懸賞論文が当たり、自分は文章を書くことが得意なのではないかとライタースクールに通い、今の仕事になった
- 夜間のスクールに通うため、周りの手を借りた。忙しかったが隙間時間を見つけやりくりする能力が身に着いた
- 制度やサポートについて行政に訴えるときには、なぜ必要なのかがわかるように情報を客観的に整理して伝えることが大切だと思う
- 身体障害児用車いすの費用補助のため1歳半頃に身体障害者手帳を申請した。抵抗はあったがその後多くの支援サービスを受けられた
- 2010年頃、短期入所の予約は申し込み方法が施設ごとに異なっていた。自らマネジメントしながら、予約申請するしかなかった
- 自分の身体を休ませ上の子と過ごすために宿泊の短期入所を利用したが、準備が大変で1週間あっても自由になるのは2、3日だった
- 経鼻経腸チューブが抜けると病院で入れ直してもらわねばならない。チューブに触らないようヘルパーに娘の手を握っていてもらった
- 夜中の体位交換や見守りのため夫婦で睡眠時間をずらしていた。自分の運転で娘を学校に送るので、寝不足にならないように注意した
- 娘は16歳で急変して亡くなった。いつかはと覚悟はしていたものの、その喪失感は大きくしばらく何をみても涙が止まらなかった