共働きのため一緒に夜の付き添いをすると夫婦共倒れになると、一晩ごとに担当を決めている (音声のみ)

――睡眠時間と仕事との両立（の工夫）の記憶はありますか。

最初の1～2年は2人とも全速力であまり記憶にないですね。
特に、睡眠に関しては、最初、3人で一緒に寝てたんですけども、夜もアラームが鳴るし、吸引も必要だったりするし、これは2人でやってたら共倒れするっていうことで、交代制、夜勤制になりました。

今もそうなんですけど、どっちか、片方の寝室で一人で休んで、もう一人が息子と一緒に寝て夜の吸引とか呼吸器のケア、必要なケアを朝までするっていうような態勢にしてから、何とか寝られるようになりました。

寝ないとすごく精神的につらくなりますし、仕事にも影響するんで、お互い負荷を分散することができたと思います。

夜勤は…「おやすみ」って、2人とも分かれて、次の日、朝起きてくるまでは基本的にその夜勤担当が、ケアを担当する。
万が一、何かあったときには、横だから起きてもらったりしますし、壁も薄いんで、吸引の音は、聞こえたりはしますよね。

最初、2人で寝てた時、妻はアラーム音で起きるんですけど、僕は全然起きれなくて、相当「あなた何やってんのよ」みたいな話があったんです。
今は、僕も夜勤担当しますし、その時はちゃんと起きてケアをするので、責任を持たされて大丈夫だと思いますよ。

――夫婦が仲良しじゃないと、もう知らない、こっちで寝てやるみたいなことはないんですか。

仲良しかどうか僕は分かんないですけども（笑）。
対等でいようというところはあると思いますね。そうじゃないと回ってないような気はします。