学校や病院といった日常的な外出、家族のお出かけや旅行についての準備や工夫について伺いました。
バギーとも呼ばれる子ども用車いすは幅も重量もあり、外出や移動の際の段差やスペース確保に苦労されているお話や、日常の医療的ケアに必要な持ち物に加え、着替えや予備など外出時に必要な持ち物が多すぎて、どこに行くのかと周囲に驚かれるというお話もありました。

外出の楽しみ

お子さんとの外出の楽しみについてお話いただきました。

この方のお子さんは交通事故で突然障害を負い、あと数か月の命かもしれないといわれる中で退院し、家に帰ってきました。
訪問看護師から「おうちに帰ったら何がしたいか」と問われたことで、子どもを看取るのかという気持ちから、子どもとの生活を楽しむため何をしようかという気持ちに変化したと言います。

次の方は、500円玉貯金をしては年に1度くらい国内旅行に出かけたと言います。
お子さんとの楽しい思い出をお話くださいました。

外出時の困りごと・工夫

外出先ではバッテリーや酸素の残量を気にしている、ケアが必要になったときに、音や見た目が気になり、ケアする場所を選ぶなどがあるようです。

次の方は器用な父親の自作の吸引器で外出しやすくなり、お兄ちゃんの行事やお散歩などに出かけたことを話してくださいました。

次の方には、バギーとも呼ばれる車いす移動での困りごとについてお話頂きました。
寝たきりで、自力で座った状態を維持することが難しい子が乗る車いすは、一般に想起される車いすよりも長さと高さがあります。
また、クッション性を高めたり、人工呼吸器などを載せたりするために、しっかりとした作りで重量もかなりあります。
そこで、段差がなくバリアフリーといわれる場所でも、転回するための幅が十分ではなく、バギーだと入れないところも少なくないそうです。