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インタビュー時:44歳(2021年7月)
関係:父(インタビュー29の夫)
医療的ケアのある子:次女10歳
四国在住。妻、長女、次女の4人家族。
次女は緊急帝王切開で生まれてすぐ、先天性心疾患があり、心臓手術が必要でNICUと小児科病棟に1年ほど入院した。
退院後も体調を崩しては入院し、経管栄養や人工呼吸器など医療的ケアが増えていった。のちに希少な染色体異常が分かった。
普段のケアは主に妻で、自分もできるだけケアに参加しているが、妻との差は感じる。
自宅から病院まで車で小一時間かかり、救急車を呼ぶのもためらわれることがある。もう少し近くに小児を診られる病院があればと思う。
語りの内容
――バリアフリーなのに角度が狭いとか、(外出時の)小さな不便を感じられる場所ってありますか。
あ、ほとんどです、大体の場所がそうですね。
実際、大人の足の悪い方が乗るような車いすだと楽々は通れるかもしれません。
でも小児の子のバギー、いろんな機械つけたり、いろいろ改造してるものをそこに入れようと思ったら、どうしても、どこの施設を見ても狭いです。
入り口も狭いですし、中も狭いんで。
――転回できない。
そうですね。
障害者用トイレとか、入り口は広くは作ってあるんですけど、実際中に入って何かしようかっていったら、どうしても狭いですよね。
実際のトイレよりは全然広いんですけど。
だから、それほど広いのがないっていうのが現状ですかね。
特に高速のパーキングなんかは広くないです。
――おでかけされるときに、そういうサイトで調べたりとか、こういうところだったら比較的バリアフリーが整ってるとか(が条件ですか)。
大体それが一番最初ですね。
行きたい場所を上の子に聞いて、ある程度リサーチかけて、その周辺で下の子が入れるようなとこがあるかっていうのを見ていきます。
でも、はっきり行き先が決まらないっていうのがほとんどなんですよ。
そんなに休みが取れないっていうのもありますから、弾丸ツアー的な(笑)、思い立ったら行くみたいな。
――行く途中で、いろいろ調べて。
そうですね。その地域に友だちがおったりしたら、その地域どこそこがあるとか聞いてみたりとか。
広島行ったときもそうでしたね。
向こうにおる友だちにどこそこがあるっていうのを聞いて、そこ行ったっていう。
時間はないですし。
一番困るのは、ご飯食べる場所ですかね。
大体の場所が、子ども用の車いすなんかとてもじゃ入っていけない場所がほとんどですので、どうしても何か買ってきて食べるとか。
夜だったらね、すいとる時間帯を狙って行ったらどうにかなるかなとは思うんですけど、昼間だとまず無理なんで。