インタビュー時:35歳(2020年2月)
関係:母
医療的ケアのある子:第2子2歳
首都圏在住。夫、第1子、第2子の4人家族。
第2子が2017年新生児仮死で出生した。
NICUとGCUに数日入院した後、自宅で生活していたが、新生児期に発熱して入院。
珍しい症状であり地元の病院から専門病院に転院して治療した。
生後半年でストーマを造設し、2歳のときにストーマを閉鎖する手術を受けた。
今は必要な医療的ケアはないが、心不全のケアが今後も必要である。
第2子のストーマ閉鎖後に保育園入園が決まり、仕事復帰予定である。
語りの内容
他のお母さんたちにこの状況を話したくないって、自分から壁をつくっていて。
まずストーマって言いたくなかった。
別に周りを信頼してないわけじゃないんですけど、絶対そういうのってどこからともなく、湧いてくるはずで、できるだけ話したくなかった。
言ってる相手ってほんとに数少ない人たち。
あとはおなかの調子が悪いみたいな感じで、やり過ごしてきました。
上の子も落ち着いてきた今は保育園でも、「下の子の様子どう?」とか聞かれても余裕があるから大丈夫なんですけど、(下の子の入院とか)渦中にあるときは、聞かれたくなかった。
送り迎えのときも誰にも会わないといいなって思ってました。
どこかで言わなきゃって思って伝えたことがある。懇談会のときに、早速「下の子大変だね、どう?」みたいな会話になっちゃうんです。
日常生活を、病気の話で埋めたくない。
中には詮索してくる人がいるんですよね。
「何の病気? どうしちゃったの?」みたいな。
余裕があるときはいいし、言いたいときは言うんですけど、聞かれたくないときもある。
この話題に関しては、自分が(もともとは)何でも話しちゃいたいタイプだから、セーブするのが結構しんどかった。