発話でのコミュニケーションが困難な重症心身障害児も、目や舌、指先などわずかな動きでその気持ちを発し、親や周囲のケアにあたる人はそのわずかな動きから気持ちを汲み取ってコミュニケーションをとろうとしていると言います。
声が出せない子の中には、音の出るベルや機器を使って誰かを呼んだり、手話によって気持ちを伝えたりすることができる子もいます。
さらに、視線入力装置やハンズフリー人工喉頭などの技術の進展によって、より高度な表現が可能になっています。それらの技術を使うことで社会参加の可能性を拡げ、将来的に親から離れて生活することを見据えたコミュニケーション方法に挑戦する子たちもいます。

表情や指先から感じ取る

この方のお子さんは嬉しいときは笑い、嫌なことがあれば顔をしかめ、表情で気持ちを伝えてくるそうです。
発話や手話による返答はなくても、親からとにかくたくさん話しかけるようにしているといいます。

次の方のお子さんは事故で重症心身障害を負い、退院当初は意識もない状態でしたが、現在は表情が出てきて気持ちを表現してくれると言います。

手や指先のわずかな動きから意思や気持ちを読み取るコミュニケーション法を練習して、お子さんの気持ちを読み取っているという方もいました。コミュニケーションが少しでもとれるようになったことでお子さんの気持ちが安定したように感じると言います。

次の方のお子さんは、親を驚かせるようないたずらをしてくるそうです。

ケアについての伝え方

医療的ケアが日常生活で必要であることについて子どもたちはどのように受け止めているのか。ケアのタイミングや必要性について、親やケアにあたる専門家がお子さんに対し、どのように伝えているのかについて伺いました。

この方のお子さんは1歳とまだ幼く、言葉の理解は十分ではないため、ケアについて本人にわかる言葉で、大事なことだと優しく伝えていると言います。
普段、栄養は胃ろうから注入しており、今のところ食べる経験が少ないのですが、近く口から食べられるように手術をする予定で、食べることへの興味を持つよう働きかけているそうです。