1歳の娘にケアをする際には娘にも分かりやすい言葉で伝える。食べる経験が少ないので、食べることへの興味を向けようとしている

本人は分かってくれてるかどうかは分からないんですけど、ちょっと分かってくれてる言葉として、毎回、胃ろうのケアのときも唾液ろうのケアのときも、「これは大事大事だからね」って言って伝えていて。

「大事大事だから優しくね」っていうような感じで伝えてると、なんとなく娘も、「大事大事」って、こうやってなでるみたいなアクションをするんです。
んー大事か、みたいな感じで、これはとても大切なことなんだよっていうのを、伝えるように。

あとは、怖い顔してやらないようにするのは心掛けてる。
多分、怖い顔してやってると、娘も萎縮しちゃうかなと思うので…、いいことやってるんだよっていうふうに伝えるようにはしてます。

――胃ろうで、まだ口から食べられないっていうことお伺いして、でもお子さんは、いろいろ口に入れたい時期だと思うんですけれども、そのときにこういう工夫をしてるとか、説明をしてるっていうのはありますか。

娘は、スリッパだとか、ボールペンとか、口に入れてほしくない物はどんどん口に入れるんです。
でも食べ物に関しては、今まで食べてこなかったせいなのか、どちらかというと抵抗感のほうが強いです。
だからそこはリハビリで言語聴覚士さんにサポートしてもらいながら、そういう咀嚼（そしゃく）とか嚥下（えんげ）とか、そういう練習をしていて。

いわゆる一般の赤ちゃん、他のお子さんたちと同じように、口にあらゆる物は入れるんですけど、そこと食事は、なかなかつながらないみたいで。
なので、食事はなんか欲しがってくれるといいなって逆に思っていて。
娘は食べてくれなくても、食卓は一緒に囲むようにしたりとかして、逆に食欲を感じてくれるように、工夫している現状かなとは思います。

――じゃあ、普段のお食事も一緒に、お母さんがあーんってしてるところを、見てるっていう。一緒に。

そうです、そうです。
いつも大体、横に座らせて、私がご飯を「おいしい」とか言いながら（笑）食べて。
それでたまに興味を持つことがあるんで、そうするともうすかさず。
今、娘は、何を食べてもこの食道ろうから出てくるので、特に食事の制限がなくって、詰まったりするようなものでなければちょっと辛いものだったりとか、あんまり子どもに食べさせるようなものではなくっても、興味を持ったら取りあえず1回、味を感じてもらうために、どんどん何でもあげてます。

――どんな表情ですか。

あー、なんか欲しがってみたけど、違ったっていうような顔をすることが多いんですけど、でも、パンは好きな味みたいで、朝食のときは自分で進んで、参加したがる様子があります。