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インタビュー時:49歳(2019年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女16歳(逝去時)
首都圏在住。夫、長男、長女の4人家族。

長女は生後まもなく、ぐにゃりと反り返る姿勢をとるなど、2つ上の長男とは異なる様子があった。
検査しても原因はわからず、1歳頃にたん吸引、4歳頃に胃ろうと経管栄養が必要になった。
24時間続くケアで安心して眠ることができず心身ともに限界だったが、当時は子どもを見るのは母親の仕事として、ヘルパーや訪問看護の利用がなかなか認められなかった。
あきらめずに説得し、制度利用を少しずつ認めてもらうようになった。

語りの内容

娘は2016年に亡くなりました。不思議なんですけどね、2016年の12月に亡くなったんで、そのほんの少し前なんですけど10月中旬が、私の誕生日で(笑)、その誕生日に、娘と一緒にあるテーマパークに行ったんですよね。

娘と一緒に、そのテーマパークに行ったんですけど、私が誕生日だったもので、誕生日おめでとうっていうおめでとうのシールなんかを貼ってもらって、みんながパチパチ拍手してくれたりして(笑)、娘と一緒に行きながらも、すごく楽しい時間を過ごせて。

ちょうどそれから1カ月たったときに、季節の変わり目、11月になると元々ぜんそくもあったもので、たんが多くなってきたんです。そこから体調が少し悪くなってきて、自宅で急変したんですよね。

11月末に急変をして、救急車で運ばれたんですけど、残念ながら12月に亡くなったっていうふうになります。

いつかはきっとこういう日はくるんだろうなっていうことを、娘の障害が、それこそ障害者手帳を取得したときから、絶対に私たちよりも早く亡くなるっていうことは覚悟をして、それこそ16年間子育てをしてきたんですけれど。

やっぱりね、いざ亡くなってみると、昨日まで当たり前のようにいた存在がないっていう、「喪失感」っていう言葉にしてしまうと簡単なんですけど、本当にいないっていうことがこんなに大きなことなんだなっていうふうにあらためて気付いたことと。

それはもう本当に、何とも言えない。何を見ても、涙が出て止まらなかったこと、正直あるんですけれど…。

もうすぐ3年になるんです。これぐらいの時期になるとやっぱり落ち着いてきますよね…。
むしろ娘がこれまで残してくれたいろんなことを、一つ、一つ思い出して、私は娘がこういうことをやったからこそ、自分はちゃんと生きなきゃっていうことを、前向きに生きることもできている。
この語りのデータベースに参加すると決意することもできたのも、やっぱり時間ですよね。

私の経験がたくさんの人に役立つっていうことを、娘もきっと天国で応援してくれているんじゃないかなっていうふうに思ってます。

私は: です。

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