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インタビュー時:42歳(2021年6月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女0歳5か月(逝去時)
北陸在住。夫、次女2歳の3人家族。
長女は3年前に生後5か月で亡くなった。
緊急帝王切開で生まれた長女は、合指症や心房心室中隔欠損などの身体的特徴があり、検査で染色体異常(18トリソミー)がわかった。
生後まもなく口腔鼻腔内吸引および経鼻経管栄養、さらに人工呼吸器と医療的ケアが必要になっていき、娘のためになにがよい選択か親として悩む日々だった。
娘の「生きたい」という気持ちを感じることができ、とても短い人生だったが多くのことを残してくれたと思う。
語りの内容
――お子さんは、ゆっくり眠るような感じで、苦しくはなかったんでしょうか。
いやあ、最後の心拍が落ちて、結構本当に、息は苦しい時期が長かったかなとは思うんです。病気の会のお母さんとお会いしたときに、その(方の)子も亡くなってしまったんですね、うちよりだいぶ早く。
そのお母さんが、同じような状況になって、先生と話したのが、自分は毎日、病院に来て、娘といろんな話をしてるから、最後のときは分かるから……娘がもういいよって、もう十分こっちを楽しんだからバイバイって逝くときは分かるから、やれることはやってくださいってそのお母さんは言ったっておっしゃってて。
そこはすごく私も、ああ、そうだなって。自分もそうだって。
一緒に泊まったときに、結構強い目で(娘が)自分は生きたいんだって言ってきたのが分かったので、そういうふうに信じてやってきてたんですけど、本当に絶対苦しかったと思うし、よく頑張ったなって、もうそれだけで。
苦しかったけど頑張ったと思います
――そのときは、お母さんだけじゃなくてお父さん。
そうですね。ちょうど日曜日だったので、そういう日を選んだのかなと思いました。
――もういっぱい楽しんだから大丈夫って分かるっていう気持ちだったんですね。
いや、でも、それにしては突然過ぎて。挿管もうまくいったし、これからまた抱っこしたりとか、ちょうどその日に、挿管したままでも、アロマのマッサージとかって大人もするじゃないですか。あれができるっていうのを何かで見たりして。
で、先生にしてもいいかって言ったら、大丈夫だよって言われて、この下半身だけちょっとアロマのお湯に入ったりとか、そんなこともできたりして。機械はつながってるけど、何かできることっていうのは、外に目を向けていけばあるんじゃないかなっていうふうに思った矢先で。
これからまだ楽しいこととかいっぱいあるのに、なんで、今逝っちゃうのって思って。
なんか駄目だよって言ったんですよね。
インタビュー26
- 第1子を生後5か月で亡くし、第2子を妊娠したときに迷いながらも出生前診断をした。異常なしだったが生まれるまで不安だった (音声のみ)
- 娘はクリスマスに初めて一時退院し家族だけで過ごした。様々な人が在宅環境を整えてくれ感謝だ。楽しく、緊張の2日間だった (音声のみ)
- 娘が生まれた年は記録的な大雪で、病院にいくため自家用車もタクシーも利用できず、病院近くの施設に泊まり込んだ (音声のみ)
- 気管挿管が成功し、ほっとしたのもつかの間、娘の心拍が急に下がった。突然のことで受け入れられなかった(音声のみ)
- アロマのお風呂に入れて楽しめることがあると思った矢先に娘は亡くなった。父親も一緒にいられる日を選んでくれたのか(音声のみ)
- 亡くなった娘と家に戻り最後に川の字で寝た。また戻ってきてという思いで、次の妊娠に向け行動を開始し、下の子を授かった (音声のみ)
- 明日が保障されない目の前の子どもの生と向き合うことで精一杯だった。障害は自分たちが寄り添っていくしかないと思った (音声のみ)