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インタビュー時: 52歳(2021年2月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女7歳(2016年逝去)
首都圏在住。夫、長男21歳、次男20歳、義母の5人家族。自営業。
長女は2歳半頃まで元気に育っていたが、3歳で発達障害、睡眠時無呼吸症候群と診断され、マスク型人工呼吸器が必要になった。
その後、感染症で呼吸状態が悪くなり、気管切開、経鼻経管栄養、吸引も必要になった。
5歳で中枢性肺胞低換気症となり、さらに呼吸状態が悪化し7歳の時に亡くなった。
特別支援学校のスクーリングで楽しそうにしていた長女を思い、今は特別支援学校を作る活動を行っている。
語りの内容
いろんなことを話せるようになって(子どもが亡くなったことへの気持ちは)少しずつ時間が解決してくれるのかなーとは思います。今年になって、娘の着てた服をようやく整理できた。3年間たんすに詰まったままだったんですけど、少しずつね、前を向いて歩いてるのかなあと思います。
その中でやっぱり(特別支援学校設置の)署名活動をしてるっていうのが、大きいと思うんですよね。
心残りだったことを変えていく。結構そういうお母さん多いですよね。
風しんの予防接種を受けなかったことで、子どもが障害を負ってしまったから、その風しんの予防接種を浸透させようと頑張ってるお母さんとかいますしね。
子どもが亡くなったことで、自由になる時間があるというものもあるんですけれども、その中でできることを一つ一つやっていくことが、自分に対する供養じゃないかなと思うんですよね。
別に娘のためにはならないですけどね、今さらね。
学校ができたからって、(自分の子が)学校に通えるわけではないんだけど…。
何のためにやってるのとかもよく言われるんだけど、多分、自分のためにやってるんだろうと思います。
――お子さんのことからもう離れたいっていう…思い出すから、つらいから離れたいっていうふうにはならずに。
結構、半年ぐらいは封印されていましたよ。
何もせず、やってたんですけど、小さい子を見るだけで嫌っていうか、思い出したくもないというか、思い出すと泣いちゃうみたいな感じだったんで。
でも、半年ぐらいたって、学校を作りたいと突然思ったんですよねー。だから結構、時間が解決してくれるし、こういう活動を始めているから、救われてる部分が大きいんだと思います。
インタビュー14
- 通学にタクシーを利用するしかないが補助の範囲を超えると経済的負担が大きすぎて、訪問教育を選ばざるを得なかった
- 24時間呼吸器が必要になり、学校をどうしたらいいか悩んでいたところ、県の支援学校の先生が病院に通う形で訪問教育が始まった
- 訪問教育でしかできなかった学びや体験ができ先生には感謝しているが、訪問籍では通学の機会は月1回だけで不平等なようにも思う
- 入院中は院内での帳簿つけも気分転換になった。漫画やドラマの続きを楽しみにし、時には友達とテニスをすることもあった
- 亡くなって半年は何もする気になれなかったが、当時、地域に通える特別支援学校を切望していたことを思い出し、現在設置にむけた活動をしている
- 子どもは嚥下ができず、唾液が肺に入り込んでしまう状態で、感染症でICUに入ることを繰り返すうち、人工呼吸器が必要になった