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インタビュー時の年齢:50歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男7歳
首都圏在住。長男との2人家族(長男3歳の時に離婚)。

妊娠中に子どもがダウン症候群の疑いがあることがわかった。
妊娠30週台の時に緊急帝王切開で出産した。
現在、長男は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器を装着し、週に4〜5日特別支援学校に通っている。
水頭症とてんかんと診断されている。
親の会に参加したのをきっかけにそれまで受け身だった自分自身に気付き、積極的に居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んでいる。

語りの内容

うちの子、いまだに首座ってないんですけれど、赤ちゃんの頃からリハビリをずっと続けて、首が座ってなくても立つ練習したり、歩く練習するんですね。
最初、導入されたときはびっくりしたけど。

今、毎週1回その補装具をつけて歩く日と時間が決まっていて、歩かせる。
うちの子、体重17キロあるんですね。で、身長が110センチで。
人工呼吸器のおかげなのか、重症心身障害児のわりに成長がよくなってきちゃったほうで、体がおっきいんです。

だから、プロの理学療法士でもうちの子を歩かせるのはちょっと難しいらしいんですね。
それでも歩かせてくれる人は歩かせてくれるんですけど。

この間うれしかったことは、補装具を作るのに、療育センターが地元にあるんですけど、そこに行ったらこれから補装具をつくる子に、この補装具、見本見せてもらえませんかって、知り合いの理学療法士に頼まれて、つけたんですよ。

じゃあ、ちょっと立ってみましょうかって言ったら、うちの子がね、もう歩くものだって思ってね。
私の知ってる理学療法士だけどうちの子に関わるの初めてで、慣れてない人なのに、その人のちょっとした支えだけで、歩き始めたんですね。

そのときに、うちの子の表情がすごい誇らしげで。
「え、俺、歩けるけど、それが何か」くらいな、堂々たる態度で。
そこにいるちっちゃい子のママもびっくりして。

その補装具を作ってくれる整形医もね、あ、こんなに歩けるんだってびっくりして。
だから、本当あのときはうれしかったですね。
家の中で限られた理学療法士じゃないと歩かせてもらえなかったのがね、家じゃない場所で、慣れ親しんでもいない理学療法士のちょっとした支えだけでもう歩けちゃったって。

その表情がね、ドヤ顔だったっていうのがね。
ああ、この子なりにね、成長してんだなって思いましたね。

私は: です。

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