何度も辛い思いをしながらも成長する娘は、「生きること」そのものを教えてくれる。うちの子で生まれてくれてありがとうと思う

生まれてきてくれたときにすごくかわいいと思って、その思いはもうずっと変わらずなんですけど、最初は、この先どうしようっていう思いがすごく先に立っていて。
もしかしたら妊娠中に私が何かしちゃったから、こうなってしまったのかなみたいなことだとか。
もう精神的に参ってるときなんか、私が今まで人生でなんか悪いことしてきたからかなとか、今までの罰が当たったのかみたいなこととかも、そんなこと考えちゃってた時期もあったんですけど…。

病気を何回も繰り返しても、頑張って治して、どんどん成長してくれる娘の姿を見てると、もう私がどうとかいうことではない。
この体で生まれ、そういう病気を持って生まれてきたけれども、この子はこの子で、私たちのところに来てくれたんだし、この子はもうほんとに生きようとしてるっていうのが、ずっと思い知らされて。

だから、かわいいとかだけではなくって、この子と一緒に生きていこうじゃないですけど、この子に、たくさんいろんなことを教えてもらいながら、成長していくのが楽しみというか……、そういうことを教えに来てくれたのかなみたいなところだったり。

とにかくこの病気があってもなくても、この子が自分のとこの子になってくれてよかったなっていう思いが、今は一番あります。

――ご主人はどのようにお子さんについておっしゃってますか。

夫は、何て言うんですかね。割と冷静なほうで一貫して、病気だったものはしょうがないよねみたいな感じで。
毎回毎回再発したときも、それなりにショックは受けてる様子ではあるんです。
やっぱり入院だったりとか治療、手術っていうのは、苦しい思いを本人にさせてしまうので。
でも、その現実から逃げられるわけではないし、それを支えてくのが自分たちの役割だから、今ある現実を一緒に受け止めていこうみたいな感じで冷静に助言してくれます。