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インタビュー時:33歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女1歳6か月
首都圏在住。夫と長女の3人家族。
娘は出生後まもなく体が青ざめていき、転院先の病院で、食道閉鎖と鎖肛と診断された。
現在はバーター症候群と診断されており、1日4回胃ろうからの栄養注入と、食道を切断しているため唾液を排出する唾液ろうがある。
来年には食道をつなぐ手術を行う予定だが、これまで口から食べる経験のほとんどなかった娘にとって、食べられるようになるには食べ物に興味を持ち、口を動かす訓練などが必要となる。
現在育休中で子どもと1日中一緒にいる。
居宅訪問型の児童発達支援などを利用したいが、子どもをみるのは親の仕事という行政の意識に壁を感じる。
語りの内容
子どもの心配は尽きないんですけど、まず、直近でいくと、来年にある手術が無事に終えられるといいなっていうところと、その手術で口から物が食べられるようになってくれたらいいなっていうところが一番ですかね。
細かいことを言えば、一般的な保育園、幼稚園に行って、小学校に入って、中学校に入ってっていう生活を送っていく中で、本人が嫌な思いをできるだけしないように、育っていってくれたらいいなとは思ってるんですけど。
鎖肛(さこう)があって生まれているので、排便のコントロールが、どれぐらい自分の意思でちゃんとできるかっていうのは、トイレトレーニングとかができたりとかする年齢以上にならないと分からないっていうふうに、先生からは言われていて。
なので、自分でトイレとかをどこまで自立してできるかっていうところもあります。
ご飯も、手術をしたところで、どれぐらいの形状の物を、どれぐらいのスピードで、どれぐらいの量を食べられるように、いつ頃なるかっていうところも、まだ全然、見通しが立たないのです。
それが例えば小学校に入って給食が始まるとかなったときに、1人だけ同じ物が食べられないとか、そういうことになったりする可能性もゼロではないのです。
そのときに本人がつらい思いをしなければいいなっていうふうには、すごく思ってます。
インタビュー08
- 日常のケアはほぼ私の仕事だが、外出予定ができると数日前から夫にケアの練習をしてもらう。娘もパパとの時間が嬉しそうだ
- 娘が人と触れ合う機会として訪問型児童発達支援を利用したいが、医療的ケアがあっても介護認定がないので使えないと言われた
- 訪問リハビリにより専門家の視点でアドバイスを受けることで、娘の成長が著しく変わったと感じている
- 1歳の娘にケアをする際には娘にも分かりやすい言葉で伝える。食べる経験が少ないので、食べることへの興味を向けようとしている
- 朝は経管栄養終了を知らせるアラーム音で目覚め、4時間置きの注入の合間に家事をこなす。動き回る娘を追いかけては注入する日々だ
- 何度も辛い思いをしながらも成長する娘は、「生きること」そのものを教えてくれる。うちの子で生まれてくれてありがとうと思う
- 来年、手術により娘が口から食べられるといいなと思っている。将来、排便が自力でできるか、食事もどのくらい進むか、まだ小さいが将来への心配はつきない
- 同じ境遇の親に会って、自分も前向きに頑張ろうと思えた。娘も周囲の人を頼りながら、自分に誇りをもって生きてほしい