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インタビュー時:47歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。

妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。

語りの内容

今一番ね、心配してるのが10歳になって、うちの子の場合はまだ体もちっちゃいんですけど、第二次性徴。
女の子も男の子もいわゆる第二次性徴っていうのもあるし、それに伴って、障害児っていうのは、体のいろんな病気的な変化っていうのもあるんです。

てんかん発作がほとんどなかったんだけれども、急に、第二次性徴とともに来たとか、あとは、側弯(そくわん)。背骨が曲ってく、成長に伴って。
うちの場合は側弯がね、結構、今、曲がってきちゃってて、そっちのリハビリをメインでね、頑張ってかなきゃいけないっていうことと。

実は、1カ月前に、側弯で手術しなきゃいけない段階まできてるっていうのを、主人と私と、子どもと3人で受診したときに言われて、主人は相当ショックを受けてしまったんです。
それから、自分が休みの日は「体操しよう」って言って、一緒に体操してるんですね。

子どもはパパ(より)、ママとの2人っきりがいいから、パパが来るとすごい嫌がって。
「来んなー」ってすごい顕著だったんだけど、「体操しよう」って来ると受け入れるようになったんです。

この1カ月ぐらいかな。本人がもう「ママだけー」って特化してたのが、「パパと体操しよう」って言うと「いいよ」ってやるようになったんです。
そりゃあ私もパパと遊んでくれてれば楽なのでね、ありがたいですし、本人も嫌々やってるわけじゃないし。
だからそうやって、「お背中シャキンだよ」って言ったりすると、こうやってやったりとかしてね。

分かってんのか分かってないのかあれだけれども、いろいろといいと思ってやってくれてるみたいだから、よかったなってすごく思ってます。

私は: です。

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