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インタビュー時:58歳(2021年10月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女29歳
四国在住。実母と娘の3人暮らし。
娘は出産時の回旋異常で重度の脳性麻痺となった。
当初は経鼻チューブから栄養を取っていたが、何度も練習し生後4か月頃から経口摂取が可能になった。
胃食道逆流症もあり口腔・鼻腔吸引、喘息のため吸入は今も必要。
娘は地元の小中学校の特別支援学級に通った。
娘が幼児期から、障がい児者の親の会の活動をしている。
娘が成人したとき、社会人としてどう生きていくかを考えた。
現在、児童館での交流や自分のできることを活かし、社会人として生きる娘を応援している。
語りの内容
娘の場合も今年から、小児科から大人の内科のほうに移行する段階に入っています。
まあ、入っていると言っても、今29歳なので、実は遅いぐらいのことなんだろうと思うんですけど、でも、私の周りでは成人した後もまだまだ小児科のほうで診てもらってる子たちはたくさんいます。
そういう人たちに「実はね、うち、今こういうことになってるんよ」って言うと、「うちまだやから、まだ行けるかなあ」みたいな感じで、診てもらえるうちはラッキーみたいな感じでね、特別、自分からは言わずに診てもらい続けていこうとしている方がほとんどです。
娘の現状を言うと、大学病院の小児科でずっと診てきてもらっていたのが、昨年の夏に、ぜんそくで入院を1週間ぐらいすることになったんですね。
それをきっかけにしてっていうことではないけれども。
小児科の病棟もいっぱいだし、その中での様子見てたら、まあ、すごいちっちゃな、もうほんとに泣いて泣いてしているような赤ちゃんの中に、うちのようなおっきい子が、一緒に寝てるっていうのはどうかなみたいな感じも、少し、印象としては受けました。
今年に入って、内科のほうでって言われたので、じゃあ、神経内科のほうですねっていうことで言われたんです。
でも今まで診てもらってないので、じゃあ、どの先生に診てもらうのみたいな話だったんです。
ただ、その中で信頼できる先生が御一方、いらっしゃったので、その先生だったらいいわと言って、紹介状を書いてもらって、今、その先生のほうにも診てもらうということになってきています。
なので、毎月てんかんの薬とかももらわないといけないので毎月、小児科と神経内科に受診しています。
実は先月、さらにその小児科の先生が、ぜんそくのことやコロナワクチンを接種するっていうことの話の中で、もし呼吸困難なったらどうしたらいいんだっていう話を、私がしていたこともあって、呼吸器内科の(話が出た)。
「ぜえぜえ」したり、嚥下が難しいっていうこともあったり、睡眠時無呼吸っていうこともあったりする中で、もしかして酸素を夜だけ使ったほうがいいかなっていうふうな話もあって、今は何とか行けるだろうと、そのまんまで来てるんですけれども。
「呼吸器内科も、かかったほうがいいと思うので、お母さん、呼吸器内科も、小児科と神経内科と来るついでに、呼吸器内科も足運んでみたらどう?」ということになり、紹介状を書いてもらって、つい先日予約したところです。
なので、今月またその呼吸器内科も行くことになり、となると来月以降おそらく小児科、神経内科、呼吸器内科と受診をするようになって。
ゆくゆく、来年以降ぐらいは、小児科はなくなって、神経内科と呼吸器内科っていうふうな大人の領域の診療体系になっていくかなと思います。
インタビュー31
- 私の母は孫のケア、日常の家事も含め一番の応援団だ。祖母として常に愛情深く接してくれ私たち親子にとって心のよりどころだ
- 地元の友達を作りたいという思いで、幼稚園での交流を始めた。他のお母さんたちも応援してくれ普通小学校への入学が実現した
- 高校は特別支援学校かと思っていた矢先、普通学校を受験する選択肢もあると聞き、娘も望んだため、受験を決意した
- 普通高校を3回受験しすべて不合格だったが、定時制高校の校長先生が学校開放の制度を設け、娘が通える環境を作ってくれた
- 毎日親が付き添ったことで他の子たちとの交流が活性化し、プールに入ることも認めてもらえ、得られるものがたくさんあった
- 成人した娘が、児童館で子どもたちと交流する活動を社会貢献事業として認めてもらい、謝金を娘の口座に振り込んでもらっている
- 経鼻栄養は外れたものの、娘は食べることが苦手だった。あやして口が開いた瞬間に入れる形でなんとかペースト食を食べさせた
- 29歳の娘はぜんそくの発作や、コロナワクチン接種をきっかけに、小児科から大人の診療科の受診を勧められ、移行期間中だ
- 娘が成人して社会人としてどう生きていくかを考えた。最初に行ったのは選挙だ。コミュニケーション機器で投票を完了したときは感無量だった
- 修学旅行は秋芳洞の内部で集合写真を撮る予定だったが、車いすではいけない。周囲の保護者が別の所で撮ればよいと提案してくれた
- 障害に対する拒絶反応から思わず「障害児なんていらない」と口にしたが、子どもの懸命に生きる姿に何とか助かってほしいと願った