娘は導尿が必要だが、腰を固定してもらえば自分で導尿ができるよう練習している。周りに声をかけ支えてもらえるようになってほしい

この子は導尿が必要なんですけど、学校でも自分で導尿をするっていうところの教育を、小学校の1年生からずーっと看護師さんがやってくれています。
まずは自分で、鏡で陰部を見てどういう構造なのかとか、どこにチューブを入れるのかとか、入れるにしてもそのチューブのどこを持っていいけど、どこは持っちゃいけないとか、どんなふうに清潔をキープするかとかっていうのを、すごく細かく（教えてもらって）。
もう9年、今、（経験を）積んできてるんですね。

ただ、機能的な問題で彼女は下肢まひなので、ポジションを自分で固定する（体勢を保持する）っていうことができなかったりするから、そこはやっぱり手伝ってもらわなきゃいけないけど。
そのポジションを固定するっていうのは、看護師じゃなくてもできる、資格がなくてもできることなので。

だから、チューブを入れるっていう医療行為だけ自分でできれば、学校卒業した後の就労先で、看護師がいない場所も、もしかしたら選択肢に入るかもしれないとか、そういう意味で結構、（経験を）積んできているかな。

そこまでやってくれるところがあるかどうかは、またこれから探さなきゃいけないし、ほんとは、自分たちでもそういうところ（居場所）をつくりたいとは思ってます。

（娘は）コミュニケーションの部分はほんとにいいので、今後も、知らない人に堂々と話し掛けていくその姿に、ちょっと恥ずかしいなって（笑）思ってしまうこともあるんです。
それでもやっぱり変わらず同じように声を掛けたり、関わりを持ったりっていうことはしてほしいなーとは思ってます。

多分それはこの子の財産なんだなーとは思っていて、強みでもあって、それで人を集めてほしいし、助けてって言えるようになってほしいかなと思います。

なかなか言葉が出にくいので、他愛もないあいさつとかはどんどんできるんですけど、自分が思ってて伝えなきゃって思うことほど、言葉になりにくいので、そこがちょっと今のテーマです。
助けてとか、これやってとかっていう言葉がどんどん出て、たくさんの人に手伝ってもらいながら、支えてもらいながら、生きていけるようになってほしいかなと思ってます。