※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時:58歳(2021年10月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女29歳
四国在住。実母と娘の3人暮らし。
娘は出産時の回旋異常で重度の脳性麻痺となった。
当初は経鼻チューブから栄養を取っていたが、何度も練習し生後4か月頃から経口摂取が可能になった。
胃食道逆流症もあり口腔・鼻腔吸引、喘息のため吸入は今も必要。
娘は地元の小中学校の特別支援学級に通った。
娘が幼児期から、障がい児者の親の会の活動をしている。
娘が成人したとき、社会人としてどう生きていくかを考えた。
現在、児童館での交流や自分のできることを活かし、社会人として生きる娘を応援している。
語りの内容
成人式に行って、他の子どもたちの様子も見て、みんな大人になったって思うことも、もちろんだったんですけど。
成人した段階で、さあここから娘はどんなふうに、社会人になれるかなーっていうことを考える。どういうふうに、社会人として生きていこうかって、生きていくのがいいのかっていうことを考えるようになりました。
で、その中で、一番早く訪れたんは、選挙だったですけど、成人式のあったその年の暮れに初めての選挙があって。
一番地元の近い、当初から、(未成年のとき)娘は選挙権がなかったので、娘の車椅子を押して一緒に連れて行って、私が選挙をしていた、そこの投票所に、今度は娘も連れて行って。
選挙権の投票用紙を持って連れて行って、コミュニケーションの機械でこの人に投票しますと、投票をさせた(注1)、そのときの達成感は何とも言えなかったですね。
娘も、家でも練習しながら、そういうコミュニケーションの機械を使った投票っていうのを、初めてそのときトライしたんです。
その前に高校受験で3回駄目だったっていう経験を経ながらですね、その投票に同じような手法で挑んで、そしたら、その投票所の担当の方が、「代筆ですね」って言って、マニュアルをめくって見てくれた。
全然、前触れもなく行ったのに、そうやって見てくれたことが、ああ、大人になったんだなって、社会人になったらこんなにも違うんだなってすごくうれしかったのを覚えています。
だから、今言った、選挙には必ず行くっていうことですねえ。
それについては、ほんとに本人、そういうことを、家でも話もしていたので、意識はすごく高かったですね。
雨が降る日に、選挙に(行くの)「もうやめとこか」って言うたら怒ってるんですね。で、「行くの?」って言うたら、「ふん」って言うんですね。
行って、代替コミュニケーションの機械で、投票をするんですけれども、そういうことを自分がするっていう意識付けは、すごくできていっていたと思うし。
注1)事前に「この人にお願いします」という言葉を吹き込んだ機械を持ち込んで、投票所の立会人が候補者名をゆっくりと順番に指差しながら読み上げてもらいます。
投票したい人のところで機械のボタンを押して意思表示をすると、代筆者がその候補者の名前を投票用紙に書き、本人にそれを示して再度確認してから投票するという手順を踏んだそうです。
インタビュー31
- 私の母は孫のケア、日常の家事も含め一番の応援団だ。祖母として常に愛情深く接してくれ私たち親子にとって心のよりどころだ
- 地元の友達を作りたいという思いで、幼稚園での交流を始めた。他のお母さんたちも応援してくれ普通小学校への入学が実現した
- 高校は特別支援学校かと思っていた矢先、普通学校を受験する選択肢もあると聞き、娘も望んだため、受験を決意した
- 普通高校を3回受験しすべて不合格だったが、定時制高校の校長先生が学校開放の制度を設け、娘が通える環境を作ってくれた
- 毎日親が付き添ったことで他の子たちとの交流が活性化し、プールに入ることも認めてもらえ、得られるものがたくさんあった
- 成人した娘が、児童館で子どもたちと交流する活動を社会貢献事業として認めてもらい、謝金を娘の口座に振り込んでもらっている
- 経鼻栄養は外れたものの、娘は食べることが苦手だった。あやして口が開いた瞬間に入れる形でなんとかペースト食を食べさせた
- 29歳の娘はぜんそくの発作や、コロナワクチン接種をきっかけに、小児科から大人の診療科の受診を勧められ、移行期間中だ
- 娘が成人して社会人としてどう生きていくかを考えた。最初に行ったのは選挙だ。コミュニケーション機器で投票を完了したときは感無量だった
- 修学旅行は秋芳洞の内部で集合写真を撮る予定だったが、車いすではいけない。周囲の保護者が別の所で撮ればよいと提案してくれた
- 障害に対する拒絶反応から思わず「障害児なんていらない」と口にしたが、子どもの懸命に生きる姿に何とか助かってほしいと願った