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インタビュー時：50歳（2022年3月）
関係：父
医療的ケアのある子：次男21歳
首都圏在住。妻と長男24歳、次男21歳、三男19歳の5人家族。
次男は1歳頃から定期的に40度ほどの高熱を出し、3歳頃には発熱と同時に口内炎や陰部の潰瘍が見られるようになった。10歳頃にベーチェット病と診断され、2週に1回の自己注射が必要になった。その後、薬が効かなくなり20歳のとき7週に1回の病院での薬剤の点滴投与に変更した。突然の体調不良から長期入院や休養が必要になることもあるが、見た目は普通の子と変わらず、周囲からさぼっていると誤解されることもある。病気と付き合いながらも息子が自立していくことを親として見守るしかない。
語りの内容
――生物学的製剤の投与には3時間かかる？
大体13時から予約が入っていても、小児の病院で抗がん剤の投与を外来で受けてますよっていう子たちがいるところで集中的に受ける形になるので、処置室に入って、主治医の先生が様子を見に来て、「きょう大丈夫だね」って話があって、初めて投与のGOが出る感じなんですね。
13時に予約で、先生が来て14時近くなってGOが出たとしても、薬の準備が始まって、実際、投与が始まるのが14時半とかで、14時半から3～4時間は最低かかるので、そこから投与が始まって、点滴を打ち始めて3～4時間かかってくる。
17時半、18時いう感じのパターンが多いんですね。
――これから仕事をするにあたって、病気との付き合い方ってどういうふうにお話しされてますか。
そこに関しては、すごく迷っていて全てをオープンにして働き始めるのが、正直、僕自身はベストな状況なのかなと思うんだけど、それはそれでリスクがあるじゃないですか。
当然ながら、病気をオープンにして就職活動をして、果たして、採ってくれる事業者があるかという話もあるし。
正直、結論が出てない。
しっかりと資格が生かせて、常勤、正社員ではなくてもいいのかな、そういう働き方もあるのかなっていう話はしてる。
――今はまだ子どもを守ってあげられる。お父さんお母さんまだ若いですけど、将来についてはどうですか？
その辺は不安ですね、正直。
実際、何とかしていくことを自分なりに覚えてもらわなきゃいけないし、何とかしていくすべを考えていくのが、今後、必要なのかなとは思いますけど。
