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インタビュー時：57歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男17歳
首都圏在住。夫、長男の3人家族。
長男は1歳2ヶ月頃まで元気だったが、感染症を繰り返すごとに状態が悪くなり、1歳6ヶ月でミトコンドリア脳筋症（Leigh脳症、ピルビン酸脱水素酵素欠損症）と診断された。
言葉での意思疎通は難しく、人工呼吸器、気管切開、吸引、胃ろうからの経管栄養がある。
自身は障害のある子どもを支援するNPO法人で活動している。
長男の特別支援学校に付き添いながら、卒業後に社会に出る準備を大切に過ごしている。
語りの内容
こういう子どもたちって表現がないんで、どうしても「分からない」とか「幼い」とかっていう扱いを受けがちなんです。
学校でもね、いまだに「おかあさんといっしょ」のぬいぐるみを持って、「おかあさんといっしょ」とか「しまじろう」ばっかり聞かされてる子がいるんです。
「それがこの子は落ち着くんです」って言うけれども、そればっかりしか知らなければ、そりゃそうなるよねと思って。
年頃の女の子・男の子が好きそうな音楽を聞かせてあげるとかしなければ、いつまで経ってもそこに立ち止まってるのに、何でもっと学校だからこそいろいろ教えてあげないんだろうと思って。
それがない状況ではどうやって落ち着いたらいいのかとか、「こういう世界もあるんだよ」っていうのを教えてあげるのが学校だと思ってるんです。
学校でできないのであれば、そういう場所を学校の外に卒業後も見つけて行かなきゃいけないんだろうなと思う。
あとは私がいなくてもこの子が生活できるようにしていかないと、私が死んじゃっても、私がコロナで倒れても、この子はどうしたらいいのか分かんないような状況なので、そういう居場所を探していかないといけないかなと思ってます。
