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インタビュー時:36歳(2021年7月)
関係:母(インタビュー28の妻)
医療的ケアのある子:次女10歳
四国在住。夫、長女、次女の4人家族。

次女は緊急帝王切開で生まれて直ぐ、先天性心疾患と稀少な染色体異常があるとわかり、手術のため1年ほど入院した。
退院後も体調を崩しては入院し、経管栄養、導尿、人工呼吸器などが必要になった。
元看護師だが、次女を在宅で診ることに不安も大きかった。
夫がケアを覚え看護師並みに活躍してくれることが、とても心強い。
次女は特別支援学校に入学したが、地元の小学校に看護師配置が実現し、現在長女と同じ小学校に通っている。

語りの内容

できないことよりできることを発見したくて、最近、人気なのが視線入力っていうものがあって、県のほうに来てくれたFacebookのイベントとかに参加して、目でパソコンのほうを見てゲームをしたり(笑)。

――ええー?

はい。そういうのがうれしくて、機器一式を購入してそろえたりしました(笑)。

――例えばどんなゲームがあるんですか。

射的とか、お絵描きとか、どんどん今、ゲームが増えていってます。

――お子さんが今はまってるっていうと、その視線入力の。

そうですね。それまでは目、合うようで、ほんと見えてるのかなっていう部分もあったんですよ。
光はまぶしいとかはあったんですけど、ほんとに見えてるかなっていう部分があったんです。
ちゃんと、飛行機撃ったりするとか、風船割ったりとか、ちゃんと見て割ってるんですよね(笑)。

――普段の会話で、目線合わせるみたいな、そういうタイミングも分かりやすくなったりとかあるんですか、お母さんから見て。

実際、目合ってるけど見えてるのかなって思ったことが、(ゲームを)利用することによって、あ、見えてたんだーっていう発見になりました。
安心感ですね。見えてて良かったと(笑)。

――お子さんがゲームをやりたいっていうのは、どういうふうに意思を表示するんですか。

やりたいっていうそういう意思表示はないんですけど、やっぱり呼吸器を付けてたりすると、今コロナ禍でもあって、なかなか出掛けたりが難しくなってきたから、家でおる時間が長いので、時間があったら、体調が良ければセッティングしてする(笑)。

――何時間とかあるんですか、何分とか決めるんですか。

ではなく、短時間で、眠たくなったら勝手に寝るみたいな(笑)、はい。

私は: です。

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