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インタビュー時:46歳(2021年3月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

語りの内容

(娘)2人が、今は学校ごっことかをすごい楽しんでいて、お姉ちゃんが学校で得てきた授業の内容を、妹と一緒にやったり、その逆で妹が学校で覚えてきたことをお姉ちゃんと一緒に、先生と生徒になったりしながらやっていたり。

今、私も一緒に混ざって3人で書道を始めたんです。
その書道っていうのも元々、この子が小学校の4年生のときに、学校の先生に「お母さん、この子、鉛筆で書くよりも、もっと太いマーカーとか、絵の具の筆みたいな物のほうがいいかも」って言われたからで。

その理由は、やっぱり肩とか肘とか手首の動きがよくないっていうか。
細かい動きが苦手なので、そのほうがいいかもって言われたところから、学校でちょっと書道をしだしたんです。
私も、「あ、そうですか」って言いながらも、家でやることはなかったんですけど。

障害のある子たちでも教えてくれる先生がいてっていう話を聞いて、「ちょっと見学に来ない?」って誘われたので、行ってみたらもう目がキラキラしてて、自分も興味もあったし、これなら一緒に行けるかもと思って。

学校の担任の先生は、いろいろ変わっちゃったんですけど、今年、担任してくれた先生がやっぱり同じことを言ったんです。鉛筆よりもっていう話をしてくれて。

実は、(娘は)これだけ話はするけれども、文字に関してはまるっきり入らない子だったんですね。
でも私の中では、子どもの名前2文字なんですけど、せめてその2文字のひらがなだけでも覚えてくれれば、例えば自分のコップとか、持ち物に名前が書いてあれば自分のだって分かるって、それってすごいことかもと思って。

名前の2文字だけを読めるようになってほしいし、あわよくば書けるようになってほしいと思ってて、その2文字すごい固執して、学校入ってからずっとやらせてきたんですけど、それがすって入ったのは習字だったんです。

アイテムを変えるだけで、ここまですんなり物って覚えたり書いたりできるんだなと思って、だったら名前だけなんて言わずに、もうちょっと欲かいてみようかなみたいなものもあって。
プラス本人も楽しんでいるので、これはちょっと続けてみようかなと今、思っているとこです。

私は: です。

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