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インタビュー時:35歳(2021年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女1歳
中部地方在住。夫と長女(4歳)、次女(1歳)の4人家族。
妊娠中のエコー検査で次女の心臓に異常があることが分かり、出生後NICU(新生児集中治療室)入院中に、両大血管右室起始症と内臓逆位が診断された。
現在も在宅酸素療法と薬物治療を続けているが、発育には問題がなく、4月から保育園に通わせる予定である。
自身は出産までは公認会計士として会社に勤めていたが、職場復帰はせずに独立することを考えている。
最近、地域で医療的ケアのある子どもたちの支援活動を始めた。
語りの内容
主人は入院の付添いはちょっと俺には無理だと言ってました。
病院のベッドがちっちゃくて、そこに2人で添い寝する感じなので、ちょっと男の人には難しいのかなって。
正直病院の付き添いは、自分の食事をどうするかとか、それこそトイレに行く、お風呂に入るとかって、そういう基本的なことすらままならない状態なので。
ほんとに次女にずーっと付き添うって感じで、かなり精神的なストレスが来るので主人はそれはできないって。
家にいて長女の面倒を見てるほうが、仕事もありますしうまくできるって。
私はその辺は多少融通が利かせられるので、気持ち的にバランスも取れるので、お互いいいほう、自分にとって無理のないほうを取ったという感じで。
主人は病気のことを受け入れるのに多分、私より時間がかかってしまったみたいで、NICUの面会とか入院のときの付き添いとかはあんまりしなかったかなと思います。
家に帰ってくれば全然かわいがってくれるんですけど、やっぱり入院手術になって不安が大きいというか、そこに向き合うのに結構精神的な気持ちが必要なので、そこは主人はなかなか私ほどは向き合えなかったと思います。
まあ、(夫婦で)上手にバランスを取ったという感じだと思います。
インタビュー12
- お姉ちゃんは下の子の病気を理解しているが入院付添いで母が不在になるのは不安なようだ。要所要所でお姉ちゃんを優先している
- 夫は入院付添いにストレスを強く感じるようなので私が付添いし、夫は家でお姉ちゃんの面倒を見るという夫婦の分担になった
- 公認会計士の資格を持っていたが、次女のケアが必要で会社に戻ることはできないと思い、かねてから考えていた独立を決意した
- 酸素ボンベを使用する子どもが保育園に通う場合、看護師と保育士の加配*が必要。役所が管理できる公立園での入園が決まった
- 酸素のチューブがねじれたりしないか日々、気を付けている。体の動きに伴い必要な酸素量も増えるので毎日、血中酸素濃度を確認する
- 娘は2歳で心臓手術ができそうだ。手術を乗り越えて成人期を迎えることになっても妊娠への影響など心配なことは残っている
- 20週ぐらいにエコーで心臓の異常が見つかったが、生まれてみないと詳細はわからないと聞いて頭が真っ白になった