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インタビュー時:44歳(2021年7月)
関係:父(インタビュー29の夫)
医療的ケアのある子:次女10歳
四国在住。妻、長女、次女の4人家族。
次女は緊急帝王切開で生まれてすぐ、先天性心疾患があり、心臓手術が必要でNICUと小児科病棟に1年ほど入院した。
退院後も体調を崩しては入院し、経管栄養や人工呼吸器など医療的ケアが増えていった。のちに希少な染色体異常が分かった。
普段のケアは主に妻で、自分もできるだけケアに参加しているが、妻との差は感じる。
自宅から病院まで車で小一時間かかり、救急車を呼ぶのもためらわれることがある。もう少し近くに小児を診られる病院があればと思う。
語りの内容
――お子さんが生まれて10年ぐらいたつその間、どちらかが病気をしたりとか、なんか入院するほどじゃないけど寝込んだりとか、そういうこともあったんですか。
奥さんのほうは(入院したこと)ありましたね。
ずっと高熱が出て、腎盂腎炎になったんですかね。
それで何年前か忘れましたが、年末だったんですけど、自分も仕事が休めないし原因も分かってないから休みの申請のしようもない、そういう状況で。
検査に行って初めて分かったんですけど、腎盂腎炎になってすぐ入院せないかん。
でもそうなると、子どもはその病院で見るには付き添いが絶対必要だったので、それができない。
だから、子どもを一時的に退院させて奥さんを入院させるっていうふうにしてたんです。
年末に本当は全員そろって退院っていう形をとりたかったんですけど、子どもだけ退院して奥さんだけ年明けは病院で過ごしたっていうんはあります。
――そのときは上の、お姉ちゃんも学校があったりで。
そうです、そうです、はい。
――で、ケアもあって。どういうやりくりだったのか覚えてますか。
そのときはもう(上の子は)冬休みに入ってるので、学校に対してどうこうっていうはなかったです。
それで、その上の子自体もいろいろ手伝ってくれるので、はい。
分からんなりにもこう、動いてくれて。
なんか取ってきてっつったら取ってきてくれてっていう感じなんで、特に困ったことはないです。