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インタビュー時：43歳（2020年8月）
関係：母
医療的ケアのある子：三男5歳
首都圏在住。夫と、長男・次男（双子14歳）、三男、長女（生後5か月）の6人家族。

2015年帝王切開で出産した三男は出生直後から呼吸がなく、集中治療が必要となり、生後3か月で難治性てんかんの一種の大田原症候群と診断された。医療的ケアは気管切開、人工呼吸器（自発呼吸をサポート）、気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引、胃ろう。てんかん治療のためケトン食療法を取り入れている。
訪問看護、ショートステイなどを利用。三男出産をきっかけに退職後、自宅で起業。

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語りの内容

息子が帰ってくるときに家の憲法を決めたんですね。
やはりこの医療的ケアのある息子の命が、一番であると、ということを憲法が決まりましてですね。
そうすると大変シンプルなんですね、考え方が。

彼によって私たちの生き方は180度変わりまして、まず外出ができないとか、そういった医療的ケア児にありがちな状況というのはほんの序の口で、常に息子の命が私の双肩にかかってるというそのプレッシャーですね。

プレッシャーの中で生きていくのに、やはり家族の考えの指針を決めないと、どんどんぶれてしまう気がして、主人と話し合って決めたのがその医療的ケアのある息子ファーストであるということです。

それをお兄ちゃんたちにも話をして、まあ「もちろんそのとおりだ」と兄たちも。
そこで、じゃあ僕はこれをやる、お父さんはこれをやる、お母さんはこれをやる、といった家族のこう役割というのが自然にこうできまして、役割分担が決まる。

決まってから息子のためだという共通の目標があるので、それぞれがそれぞれのことを自動巻きで行動するようになったというのは、われわれをすごく成長させてくれた一つのきっかけかなというふうに、もう感謝しかないですね、あの子に関しては。

私は： です。

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