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インタビュー時:43歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男13歳
関西在住。夫と長男の3人家族。
息子は妊娠27週目に超低出生体重児で生まれ、生後すぐに心臓手術や気管切開を行った。
1歳のとき、人工呼吸器と4時間おきの経鼻経管栄養が必要な状態だったが、家で一緒に過ごしたいと強く希望し在宅療養となった。
成長はゆっくりながら、4歳で自力歩行可能となり、手話のほか、呼気を使って近くなら聞き取れる程度の声で会話もできる。
現在も胃ろうからの栄養注入とたんの吸引が必要である。
現在特別支援学校に通っているが、将来の自立に向け、勉強の機会はもちろん、自力でのたん吸引等を許可してほしいと考え交渉中である。
語りの内容
私が(婦人科系の手術で)入院すると決まったときに、(夫に)「私、入院するけど、どうする? 子ども」って聞いたら、「一緒に入院できひんの?」って言われたんです(笑)。
で、今はもう笑って話せる私のあれ(気持ち)なんですけど、昔だったら泣いてましたけど。
あ、やっぱりこういう人かってなるんです、今は。
無理に決まってるやんってなって。
まあ(夫も)仕事もあるしってなったから、私の母親に来てもらいました。
――実家のお父さん、お母さん。お子さんにとってはおじいちゃん、おばあちゃんとの関係とか、距離とか、協力体制っていうのも教えてください。
実家の母親も、おじいちゃん、おばあちゃんも積極的に吸引もやってくれるし、教えてたら注入とかもします。
一回まだ子どもが2歳か3歳ぐらいで実家に帰ってたときに、私が妹とちょっと出掛けたんです、車で15分くらいのところに。
そしたら、子どもがピッて引っ張ったときにカニューレが抜けて。
おじいちゃんが1人で見ていたから、慌てて電話かかってきて。
「お前、抜けたんやけど」って。
「どうするんや、救急車呼ぶんか」ってなって(笑)。
で、「待って、すぐゼリー塗って入れてみて」とか言って。
それで、家に急いで帰ったら結局おじいちゃんは私が入れてるところを見てたから、家帰ったら、ちゃんと入ってたんです。
でもそれ以来、絶対連れていけとは言われます、出掛けるときは(笑)。
――今ご実家のサポートは長期で2カ月とか、今までもあった。
(長期で帰省するのは)ちっちゃいときだけですね。
小学校行く前までだけですね。
今は夏休みと冬休みだけ帰る感じです。
インタビュー36
- まとまった期間で帰省し実家にケアをお願いする。祖父一人で看ていたらカニューレが抜けたが、見よう見まねで切り抜けてくれた
- 特別支援学校では知的能力の育成にあまり力を入れてくれない。勉強や自立を考えているなら普通学校の支援級をおすすめしたい
- 家での吸引は自分でほぼできるので、中学に入ったら自分でさせてほしいと伝えたが、特別支援学校では自己吸引を許可してくれない
- 小学3、4年までは新学期から秋頃まで付き添った。高学年になり体調が安定してきたことで親自身の時間が少し長くなってきた
- 息子が小学校高学年となり性教育が気になっていたが、母親ではなかなか教えることができず、学校で個別に行ってもらった
- 呼吸器をつけていても動ける子が増えているのに、基準での重症の認定は古いままで、将来必要な支援が受けられないのかもと心配だ
- 息子はその日の宿題が終わればゲームをしてよいルールで、ゲームを楽しみにしている。和太鼓のリズムゲームは相当な腕前だ
- 小さいときは録音ボタンを押したり、ベルを置いて呼んでもらった。簡単な手話や絵カード、チェキの写真を指差しして会話した
- 新聞で東大で開発中の人工喉頭を知り、息子に使いたいと問い合わせた。小学校の卒業式で返事をするという目標を立て、実現した
- 人工喉頭を使うことで、外から聞こえる言葉と自分の発する言葉が一致して、言葉への理解が進むようになったと実感している
- 高血圧のため妊娠6カ月で入院中肝数値が上がり27週で出産。子どもは心血管手術、気管切開を経て1年後に呼吸器をつけて退院した
- 超低出生体重児で生まれた子どもは、慢性肺疾患のためうまく排出できない二酸化炭素を、人工呼吸器を使って体外に出す必要がある