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インタビュー時の年齢：50歳（2020年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男7歳
首都圏在住。長男との2人家族（長男3歳の時に離婚）。

妊娠中に子どもがダウン症候群の疑いがあることがわかった。
妊娠30週台の時に緊急帝王切開で出産した。
現在、長男は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器を装着し、週に4〜5日特別支援学校に通っている。
水頭症とてんかんと診断されている。
親の会に参加したのをきっかけにそれまで受け身だった自分自身に気付き、積極的に居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んでいる。

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語りの内容

ちょうどね、私が退院した翌日ぐらいに妹の結婚式があったんですね。
私はもうはっきりいって、妹が結婚するからうれしい一方で、子どもが重症心身障害児になるかもしれない（状況の中）、素直にうれしい状態じゃなかったんですね。

隠し通したいぐらいだったから、きっと結婚式に行ったらみんなから赤ちゃんどうしたのって親族に聞かれまくるのが嫌で、いっそのこと欠席したいって思ったんですけれど、まあ、行きました。

そうしたら、父親があろうことかその親族控室で、私とその息子の様子をしゃべってんですよ。
それで助かったんだよって言いかたをして。

なんかもう父方、母方の親族たちがみんな感動してるさまをみて、結婚式の主役は妹なんだけど、その妹そっちのけでうちの息子が助かったことを喜んでくれてるの見て。

私は、一族にこんな子どもを授かってどういうつもりだとかね、お叱りを受けたり、すごいバッシングされること覚悟してたのに、全く違う方向だったんですね。

だから、あのとき父親が堂々と言ってくれたことは感謝してますし、自分では言う自信はありませんでしたね。
隠し通したい気持ちでしたから。

だから、いまだに父方のおじたちともメールして、「うちの子、誕生日迎えましたよ」とかって写真送ると、もうすごい温かいメッセージがすぐ届いて。

やっぱり親族、家族からは障害が重くても見捨てられてない、一緒に伴走してもらってる感じはありますね。

私は： です。

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